Éloïse, patiente atteinte de dermatite atopique
Notre manifeste en dermatologie pour les patients atteints de maladie de peau
En France, plus d’une personne sur trois est touchée par une maladie de peau. Depuis de nombreuses années, nous nous investissons dans la recherche pour lutter contre ces maladies qui peuvent s'avérer sévères.. Aujourd'hui, nous voulons aller plus loin et libérer la parole pour changer la vie de millions de patients atteints de maladies de peau.
C’est quoi la dermatite atopique sévère ?
Peu connue et perçue à tort comme une affection banale de la peau, la dermatite atopique sévère est en réalité une maladie inflammatoire chronique. Elle se caractérise par une déficience de la barrière cutanée et une anomalie de la réponse immunitaire3. La maladie se manifeste par des éruptions de la peau, pouvant s’accompagner de démangeaisons intenses et d’une peau sèche, avec des fissures et des croûtes.
Des facteurs immunologiques, génétiques et environnementaux sont à l’origine de cette maladie. Ces 30 dernières années, le nombre de personnes atteintes a plus que doublé3. Un constat que l’on peut expliquer par l’amélioration du diagnostic et l’impact des facteurs environnementaux.
Les maladies immuno-inflammatoires
Quand le système immunitaire s’emballe et n’arrive plus à s’arrêter, cela crée des maladies immuno-inflammatoires, comme la dermatite atopique. Explications dans cet épisode de notre série « Mon système immunitaire et moi ».
Vivre avec une maladie de peau
La dermatite atopique sévère rend le quotidien des patients très difficile. C’est d’abord une maladie de peau qui démange : 9 patients sur 10 ont des démangeaisons au quotidien4 et 2 patients sur 3 ont des démangeaisons plus de 12 heures par jour4. La dermatite atopique sévère a également un impact sur le sommeil et le travail : 55% des patients ont un sommeil perturbé plus de 5 nuits par semaine4 et 42% des patients souffrent de l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle ou leurs études4. La souffrance vécue est également psychologique : 67 % des personnes atteintes de dermatite atopique sévère souffrent d’intense anxiété5. Par ailleurs, l’entrée en relation, la vie affective et la vie sexuelle des patients sont compliquées, et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes sévèrement altérée.
Vivre avec une dermatite atopique est d’autant plus difficile que l’accès aux soins dermatologiques reste compliqué5 : 73 % des Français jugent difficile l’accès aux soins assurés par les dermatologues, une tendance qui a considérablement augmenté en 12 ans (+ 27 points depuis 2011)5. En effet, il faut en moyenne plus de 3 mois pour obtenir un rendez-vous chez un dermatologue versus 41 jours en 2012 ; d’où une renonciation aux soins pour près de la moitié des patients (46 %), un chiffre qui s’élève à 90 % chez les personnes atteintes d’eczéma sévère5.
« Devoir penser à la maladie avant de penser à soi, c’est usant »
Atteint de dermatite atopique depuis l’enfance, Théo a longtemps vécu prisonnier de son corps. Aujourd’hui, grâce au sport, il a repris confiance en lui et apprend à vivre en paix avec la maladie.
Vivre sa vie, malgré la dermatite atopique
Jade, aujourd’hui âgée de 25 ans, vit depuis l’âge de 3 mois avec la dermatite atopique. Aventureuse dans l’âme, elle est partie 2 mois en roadtrip à travers l’Europe…
Dermatite atopique chez l'enfant et l'adolescent
Quel que soit l’âge des patients, le fardeau de la maladie est lourd à porter, pour les patients, mais aussi pour leur famille.
Les enfants atteints de dermatite atopique peuvent être marginalisés à l’école, lorsque leur maladie est mal comprise par les autres enfants qui craignent à tort un risque de contagion. Par crainte du regard des autres ou de leurs moqueries, les enfants souffrant de dermatite atopique peuvent être confrontés à l'isolement social.
Chez les adolescents atteints de dermatite atopique, soit 700 000 en France6, les répercussions sur l’estime de soi sont importantes. Plus d’un jeune sur deux se dit gêné, malheureux ou triste à cause de sa dermatite atopique modérée à sévère (57%), présente un sommeil perturbé (50%) et parle régulièrement de sa maladie avec ses frères et sœurs (59%)7. Visible, cette maladie provoque des phénomènes de discrimination dans la vie sociale et scolaire des adolescents. Plus d’un adolescent sur trois dit avoir été victime de brimades, de moqueries ou d’isolement à un moment de sa vie : 1 patient sur 2 déclare avoir raté l’école à cause de sa maladie au cours des douze derniers mois7. La maladie perturbe aussi profondément l’organisation familiale : 42% des parents déclarent avoir été contraints de s’absenter au travail et près de 2 parents sur 5 organisent leur vie de famille autour de leur adolescent atteint de DA sévère (39%)7. En proie à l’anxiété, plus d’1 parent sur 2 (63%) déclare également culpabiliser en raison de la maladie de son adolescent7.
« Dans la maladie, l’escrime m’a aidée »
Eloïse Vanryssel, championne du monde junior d’escrime en équipe souffre de dermatite atopique. Rencontre avec la youtubeuse Satine Wallé pour sensibiliser les plus jeunes à cette maladie et porter un message d’espoir.
Découvrez le site dédié à la dermatite atopique
Comment agir face à la dermatite atopique et devenir acteur de son parcours de soins ? Rendez-vous sur www.dermatite-atopique.fr pour comprendre la maladie, l’évaluer et consulter, grâce à des solutions mises à votre disposition.
Pour approfondir sur la dermatite atopique
Les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma
Une enquête d’envergure réalisée avec l'IFOP pour mieux appréhender le ressenti des patients sur leurs pathologies et plus généralement sur leur peau.
Une vie à fleur de peau
Le Youtubeur « Dans ton corps » parle de la dermatite atopique avec Éléonore, qui en souffre depuis sa naissance. Elle raconte comment elle a vécu avec cette maladie de peau et comment elle s'en est libérée.
Découvrez notre podcast !
Au travers de sujets inédits et la participation de psychanalyste, journaliste, patients, médecin, tatoueur, modèles, acteurs, maquilleuse. « Histoires de peau » fait entendre les récits intimes de celles et ceux qui vivent avec une peau différente, malade ou transformée pour mieux casser les codes. Un podcast récompensé par le Prix Podcast de la Santé Francophone 2023.
Références
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Etude Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis). Sanofi Genzyme & Regeneron 2016, PGA (Patient Global Assessment)
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Etude objectif peau 2016
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Hello M et al. Rev. Med Interne. 2016 Feb ;37 (2) : 91-99
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Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016; 74:491-498
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Étude IFOP pour Sanofi: Maladies de peau : un accès aux soins de plus en plus difficile alors qu’un Français sur deux est complexé par sa peau ; 2023
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Etude EPI CARE (Children With Atopic Dermatitis. Sanofi -Genzyme and Regeneron); 2019
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Données issues de l’étude française ECL-Ados (Evaluation de l’impact de la dermatite atopique chez les adolescents et leur famille), menée par la société EMMA; 2020