Céline est atteinte d’une sclérose en plaques secondaire progressive
C’est quoi la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique. Le système immunitaire attaque la gaine de myéline qui protège les fibres nerveuses. Cette altération perturbe la transmission des messages entre le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et le reste du corps, à l’origine d’une grande diversité de symptômes.
1ère
cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte1
Les 3 formes de sclérose en plaques
La sclérose en plaques ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. Il existe 3 formes de SEP, avec une évolution différente de la maladie au fil du temps.
La sclérose en plaques expliquée par le Dr Charlotte Tourmente
Médecin sexologue, le Dr Tourmente est atteinte d'une sclérose en plaques depuis 28 ans. Elle explique les différentes formes de la maladie et leurs conséquences sur la vie quotidienne des patients.
La SEP récurrente-rémittente (SEP-RR)²
Avec 85% des cas, c’est la forme la plus fréquente de sclérose en plaques. Elle se manifeste par des poussées (nouveau symptôme ou aggravation d’un symptôme existant), suivie d’une période de rémission (les symptômes s’atténuent ou disparaissent). Dans la plupart des cas, les symptômes régressent en quelques semaines, spontanément ou avec l’aide d’un traitement, pouvant laisser, ou non, des séquelles. Cette forme peut rester stable longtemps ou évoluer vers une forme progressive avec le temps.
La SEP secondaire progressive (SEP-SP)²
Dans 50% cas, la forme récurrente-rémittente peut évoluer vers une SEP secondaire progressive, dans un délai de 5 à 20 ans. Les poussées deviennent moins fréquentes, mais la maladie continue de progresser, avec des symptômes qui s’aggravent lentement.
La SEP primaire progressive (SEP-PP)²
Plus rare, elle concerne 10 à 15% des formes de début. Elle se manifeste plutôt après 40 ans, touchant autant les femmes que les hommes4. Dès le diagnostic, la maladie progresse lentement, sans poussées, mais de façon continue avec des symptômes neurologiques est lente et continue.
Mieux comprendre la sclérose en plaques progressive
Moins fréquentes, la sclérose en plaques secondaire progressive et la sclérose en plaques primaire progressive vont de pair avec l’installation de handicaps irréversibles et sont sans solutions thérapeutiques. Une situation très angoissante pour les patients, dont les besoins et les attentes sont énormes.
Mais la recherche avance. Aujourd’hui, en s’appuyant sur notre expertise en immunologie, nous savons que le système immunitaire et le système nerveux central sont étroitement liés. Un processus inflammatoire latent à l'œuvre dans le cerveau est soupçonné de jouer un rôle clé dans la progression du handicap. Ce phénomène se produit dès les premiers stades de la maladie. Cette nouvelle compréhension du rôle des cellules immunitaires du cerveau dans la neuro-inflammation ouvre la voie à des approches thérapeutiques susceptibles de limiter l’aggravation du handicap.
« J’apprends, je me bagarre, je m’améliore »
Découvrez le témoignage de Cyril, qui vit avec une sclérose en plaques secondaire progressive avec laquelle il compose au quotidien, avec force et résilience.
La SEP, une maladie aux symptômes variés et souvent invisibles
La SEP évolue souvent de manière inattendue. Les symptômes peuvent apparaître brutalement par des poussées (exacerbation temporaire de la maladie, avec l’apparition de nouveau symptôme ou l’aggravation d’un symptôme existant) ou peuvent s’installer progressivement.
Les symptômes de la SEP sont très variables, en fonction des zones du système nerveux touchées. Parmi les plus fréquents : troubles moteurs (faiblesse ou raideur musculaire), troubles de l'équilibre et de la coordination, troubles visuels, troubles urinaires, digestifs et sexuels, troubles de la parole ou de la déglutition, fatigue intense, troubles cognitifs (ralentissement de la pensée, troubles de la mémoire ou de l'attention), troubles de l'humeur (anxiété, dépression, instabilité émotionnelle)3.
Imprévisible, évolutive et parfois invisible, la sclérose en plaques est un défi pour les patients et leur entourage. Face à une incertitude permanente et l’angoisse de l’avenir, il faut mobiliser une grande force mentale et émotionnelle pour apprendre à vivre avec la maladie.
Le rôle essentiel des aidants
Il suffit parfois d’un soutien pour avancer avec la maladie. Les aidants jouent un rôle essentiel auprès des patients atteints de sclérose en plaques. Ils apportent un soutien moral : ils réconfortent, rassurent, encouragent, apaisent. C’est fréquemment le premier confident du patient. L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne : tâches ménagères, préparation des repas, courses et dossiers administratifs liés à la maladie.
« Ce qui va me sauver mentalement : mon mari, mes enfants et le sport »
Quand on lui a annoncé qu’elle avait une sclérose en plaques, Anita a cru que sa vie s’arrêtait là. En réalité, tout a changé, mais pas comme elle l’imaginait…
Références
1. France Sclérose en Plaques : définitions et chiffres clés – dernière consultation mai 2025
2. Association Notre Sclérose – Formes et évolution de la sclérose en plaques – dernière consultation mai 2025
3. France Sclérose en Plaques : symptômes et poussées - dernière consultation mai 2025