Marjolaine, patiente atteinte de dermatite atopique sévère

Dans la peau des patients

En France, 2 millions de personnes sont touchées par la dermatite atopique, soit près de 4%1 de la population adulte. Peu connue et perçue à tort comme une affection banale de la peau, la dermatite atopique est en réalité une maladie inflammatoire chronique, se caractérisant par des éruptions cutanées. C’est la maladie de peau qui touche le plus de personnes après l’acné2. La dermatite atopique sévère est la forme la plus invalidante de la maladie. 100 000 patients en sont atteints1.

C’est quoi la dermatite atopique sévère ?

La dermatite atopique sévère se caractérise par une déficience de la barrière cutanée et une anomalie de la réponse immunitaire3. La maladie se manifeste par des éruptions de la peau, pouvant s’accompagner de démangeaisons intenses et d’une peau sèche, avec des fissures et des croûtes.

Découvrez l’interview du Dr Aurélie Du-Thanh, Dermatologue au CHU de Montpellier

D’où ça vient ?

Des facteurs immunologiques, génétiques et environnementaux sont à l’origine de cette maladie. Ces 30 dernières années, le nombre de personnes atteintes a plus que doublé3. Un constat que l’on peut expliquer par l’amélioration du diagnostic et l’impact des facteurs environnementaux.

Vivre avec une maladie de peau

La dermatite atopique sévère rend le quotidien des patients très difficile.  C’est d’abord une maladie de peau qui démange : 9 patients sur 10 ont des démangeaisons au quotidien4 et 2 patients sur 3 ont des démangeaisons plus de 12 heures par jour4. La dermatite atopique sévère a également un impact sur le sommeil et le travail : 55% des patients ont un sommeil perturbé plus de 5 nuits par semaine4 et 42% des patients souffrent de l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle ou leurs études4. La souffrance vécue est également psychologique : l’entrée en relation, la vie affective et la vie sexuelle des patients sont compliquées, et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes sévèrement altérée.

Le Youtubeur « Dans ton corps » parle avec Eléonore de la dermatite atopique, une maladie de peau dont la jeune femme est atteinte depuis la naissance.

Une vie à fleur de peau

Le Youtubeur « Dans ton corps » parle de la dermatite atopique avec Éléonore, qui en souffre depuis sa naissance. Elle raconte comment elle a vécu avec cette maladie de peau et comment elle s'en est libérée.

Les Français et l’eczéma, une enquête Ifop x Sanofi Genzyme

Les Français face à l’eczéma : la grande enquête

L’eczéma est une maladie répandue en France, mais pourtant mal connue, avec un impact physique et psychologique très lourd sur la vie des patients.

VOIR L'INFOGRAPHIE

La dermatite atopique à tous les âges de la vie

Maladie inflammatoire chronique de la peau, la dermatite atopique peut avoir un impact fort sur le plan physique, émotionnel, social, et plus largement sur la qualité de vie. Quel que soit l’âge des patients, ce fardeau de la maladie est lourd à porter, pour les patients, mais aussi pour leur famille.

Les enfants atteints de dermatite atopique peuvent être marginalisés à l’école, lorsque leur maladie est mal comprise par les autres enfants qui craignent à tort un risque de contagion. Par crainte du regard des autres ou de leurs moqueries, les adolescents souffrant de dermatite atopique peuvent être confrontés à l'isolement social. Quant aux adultes, la maladie peut avoir un impact négatif sur leur vie personnelle et professionnelle.

Une enfance avec la dermatite atopique

Être un enfant avec une dermatite atopique, c’est être confronté à de nombreuses difficultés. Au-delà des démangeaisons intenses qui caractérisent cette maladie, l’enfant manque de sommeil, doit limiter certaines activités et affronter le regard des autres qui ont parfois du mal à comprendre le fardeau que représente la dermatite atopique. Cette maladie de peau affecte tous les aspects de la vie de l’enfant et impacte son entourage. Les parents se sentent démunis et culpabilisent de ne pas parvenir à soulager leur enfant. Lillian 11 ans et Tzippy 25 ans, racontent, aux côtés de leurs parents, leur vie avec la dermatite atopique.

Enfance et dermatite atopique : l’histoire de la famille Finklea

L’histoire de la famille Finklea

Lillian Finklea a 11 ans et elle est atteinte de dermatite atopique depuis la naissance. Elle et ses parents, Lindsey et Patrick, ont appris à vivre avec la maladie.

«  Chaque défi nous amène à puiser le meilleur de nous-même. » 

Tzippy a grandi avec la dermatite atopique. Aujourd’hui, elle et sa maman racontent comment elles sont parvenues, l’une et l’autre, à accepter la maladie.

Dermatite et adolescence : un cap difficile

En France, 700 000 adolescents de 12 à 17 ans souffrent de dermatite atopique (DA), dont environ 22 000 dans sa forme la plus sévère et invalidante5. Ses répercussions sur l’estime de soi sont importantes : plus d’un jeune sur deux se dit gêné, malheureux ou triste à cause de sa dermatite atopique modérée à sévère (57%), présente un sommeil perturbé (50%) et parle régulièrement de sa maladie avec ses frères et sœurs (59%)6. Visible, cette maladie provoque des phénomènes de discrimination dans la vie sociale et scolaire des adolescents. Plus d’un adolescent sur trois dit avoir été victime de brimades, de moqueries ou d’isolement à un moment de sa vie : 1 patient sur 2 déclare avoir raté l’école à cause de sa maladie au cours des douze derniers mois6. La maladie perturbe aussi profondément l’organisation familiale : 42% des parents déclarent avoir été contraints de s’absenter au travail6 et près de 2 parents sur 5 organisent leur vie de famille autour de leur adolescent atteint de DA sévère (39%)6. En proie à l’anxiété, plus d’1 parent sur 2 (63%) déclare également culpabiliser en raison de la maladie de son adolescent6.

La Youtubeuse Satine rencontre Eloïse Vanryssel, championne du monde junior d’escrime en équipe qui souffre de dermatite atopique

« Dans la maladie, l’escrime m’a aidée »

Eloïse Vanryssel, championne du monde junior d’escrime en équipe souffre de dermatite atopique. Rencontre avec la youtubeuse Satine Wallé pour sensibiliser les plus jeunes à cette maladie et porter un message d’espoir.

Malena, jeune patiente atteinte de dermatite atopique sévère

Vivre avec une dermatite atopique sévère quand on est adolescent

« Le pire, ce n’est pas moi, ce sont les autres qui ne savent pas ce que j’ai, qui ont peur et qui me fuient ». Découvrez le témoignage de Malena, 14 ans et de sa maman, Gaby.

Être actif face à sa maladie

Comment agir face à la dermatite atopique et devenir acteur de son parcours de soins ? Rendez-vous sur la page #Maintenantjagis de www.dermatite-atopique.fr pour comprendre la maladie, l’évaluer et consulter, grâce à des solutions mises à votre disposition :

  • Un test qui permet de savoir dans quelle mesure son eczéma est contrôlé,
  • Une application mobile gratuite qui aide à mieux suivre l’évolution de son eczéma atopique et à partager ses données avec son médecin,
  • Une carte interactive des centres hospitaliers experts en dermatologie et dermatite atopique,
  • Un espace d’échanges et d’informations autour des maladies de peau pour les patients et leurs proches, en collaboration avec l’Association Française de l’Eczéma (AFE). 

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Références

  1. Etude Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis). Sanofi Genzyme & Regeneron 2016, PGA (Patient Global Assessment)
  2. Etude objectif peau 2016
  3. Hello M et al. Rev. Med Interne. 2016 Feb ;37 (2) : 91-99
  4. Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016; 74:491-498
  5. Etude EPI CARE (Children With Atopic Dermatitis. Sanofi -Genzyme and Regeneron); 2019
  6. Données issues de l’étude française ECL-Ados (Evaluation de l’impact de la dermatite atopique chez les adolescents et leur famille), menée par la société EMMA; 2020

Date de publication :Décembre 2020