Marjolaine, patiente atteinte de dermatite atopique sévère.
C’est quoi la dermatite atopique sévère ?
Peu connue et perçue à tort comme une affection banale de la peau, la dermatite atopique sévère est en réalité une maladie inflammatoire chronique. Elle se caractérise par une déficience de la barrière cutanée et une anomalie de la réponse immunitaire3. La maladie se manifeste par des éruptions de la peau, pouvant s’accompagner de démangeaisons intenses et d’une peau sèche, avec des fissures et des croûtes.
Des facteurs immunologiques, génétiques et environnementaux sont à l’origine de cette maladie. Ces 30 dernières années, le nombre de personnes atteintes a plus que doublé3. Un constat que l’on peut expliquer par l’amélioration du diagnostic et l’impact des facteurs environnementaux.
Qu’est-ce que la dermatite atopique ?
Découvrez l’interview du Dr Aurélie Du-Thanh, Dermatologue au CHU de Montpellier.
Vivre avec une maladie de peau
La dermatite atopique sévère rend le quotidien des patients très difficile. C’est d’abord une maladie de peau qui démange : 9 patients sur 10 ont des démangeaisons au quotidien4 et 2 patients sur 3 ont des démangeaisons plus de 12 heures par jour4. La dermatite atopique sévère a également un impact sur le sommeil et le travail : 55% des patients ont un sommeil perturbé plus de 5 nuits par semaine4 et 42% des patients souffrent de l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle ou leurs études4. La souffrance vécue est également psychologique : 67 % des personnes atteintes de dermatite atopique sévère souffrent d’intense anxiété5. Par ailleurs, l’entrée en relation, la vie affective et la vie sexuelle des patients sont compliquées, et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes sévèrement altérée.
Vivre avec une dermatite atopique est d’autant plus difficile que l’accès aux soins dermatologiques reste compliqué5 : 73 % des Français jugent difficile l’accès aux soins assurés par les dermatologues, une tendance qui a considérablement augmenté en 12 ans (+ 27 points depuis 2011)5. En effet, il faut en moyenne plus de 3 mois pour obtenir un rendez-vous chez un dermatologue versus 41 jours en 2012 ; d’où une renonciation aux soins pour près de la moitié des patients (46 %), un chiffre qui s’élève à 90 % chez les personnes atteintes d’eczéma sévère5.
Les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma
Une enquête d’envergure réalisée avec l'IFOP pour mieux appréhender le ressenti des patients sur leurs pathologies et plus généralement sur leur peau.
Une vie à fleur de peau
Le Youtubeur « Dans ton corps » parle de la dermatite atopique avec Éléonore, qui en souffre depuis sa naissance. Elle raconte comment elle a vécu avec cette maladie de peau et comment elle s'en est libérée.
Découvrez notre podcast !
Au travers de sujets inédits et la participation de psychanalyste, journaliste, patients, médecin, tatoueur, modèles, acteurs, maquilleuse. « Histoires de peau » fait entendre les récits intimes de celles et ceux qui vivent avec une peau différente, malade ou transformée pour mieux casser les codes. Un podcast récompensé par le Prix Podcast de la Santé Francophone 2023.
La dermatite atopique à tous les âges de la vie
Maladie inflammatoire chronique de la peau, la dermatite atopique peut avoir un impact fort sur le plan physique, émotionnel, social, et plus largement sur la qualité de vie. Quel que soit l’âge des patients, ce fardeau de la maladie est lourd à porter, pour les patients, mais aussi pour leur famille.
Les enfants atteints de dermatite atopique peuvent être marginalisés à l’école, lorsque leur maladie est mal comprise par les autres enfants qui craignent à tort un risque de contagion. Par crainte du regard des autres ou de leurs moqueries, les adolescents souffrant de dermatite atopique peuvent être confrontés à l'isolement social. Quant aux adultes, la maladie peut avoir un impact négatif sur leur vie personnelle et professionnelle.
L’histoire de la famille Finklea
Lillian Finklea a 11 ans et elle est atteinte de dermatite atopique depuis la naissance. Elle et ses parents, Lindsey et Patrick, ont appris à vivre avec la maladie.
« Chaque défi nous amène à puiser le meilleur de nous-même. »
Tzippy a grandi avec la dermatite atopique. Aujourd’hui, elle et sa maman racontent comment elles sont parvenues, l’une et l’autre, à accepter la maladie.
Comprendre la dermatite atopique sévère chez l’enfant
Cette maladie inflammatoire chronique peut avoir des répercussions significatives chez les enfants concernés.
Dermatite et adolescence : un cap difficile
En France, 700 000 adolescents de 12 à 17 ans souffrent de dermatite atopique (DA), dont environ 22 000 dans sa forme la plus sévère et invalidante6. Ses répercussions sur l’estime de soi sont importantes : plus d’un jeune sur deux se dit gêné, malheureux ou triste à cause de sa dermatite atopique modérée à sévère (57%), présente un sommeil perturbé (50%) et parle régulièrement de sa maladie avec ses frères et sœurs (59%)7. Visible, cette maladie provoque des phénomènes de discrimination dans la vie sociale et scolaire des adolescents. Plus d’un adolescent sur trois dit avoir été victime de brimades, de moqueries ou d’isolement à un moment de sa vie : 1 patient sur 2 déclare avoir raté l’école à cause de sa maladie au cours des douze derniers mois7. La maladie perturbe aussi profondément l’organisation familiale : 42% des parents déclarent avoir été contraints de s’absenter au travail et près de 2 parents sur 5 organisent leur vie de famille autour de leur adolescent atteint de DA sévère (39%)7. En proie à l’anxiété, plus d’1 parent sur 2 (63%) déclare également culpabiliser en raison de la maladie de son adolescent7.
« Dans la maladie, l’escrime m’a aidée »
Eloïse Vanryssel, championne du monde junior d’escrime en équipe souffre de dermatite atopique. Rencontre avec la youtubeuse Satine Wallé pour sensibiliser les plus jeunes à cette maladie et porter un message d’espoir.
Vivre avec une dermatite atopique sévère quand on est adolescent
« Le pire, ce n’est pas moi, ce sont les autres qui ne savent pas ce que j’ai, qui ont peur et qui me fuient ». Découvrez le témoignage de Malena, 14 ans et de sa maman, Gaby.
Découvrez le site dédié à la dermatite atopique
Comment agir face à la dermatite atopique et devenir acteur de son parcours de soins ? Rendez-vous sur www.dermatite-atopique.fr pour comprendre la maladie, l’évaluer et consulter, grâce à des solutions mises à votre disposition.
Références
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Etude Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis). Sanofi Genzyme & Regeneron 2016, PGA (Patient Global Assessment)
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Etude objectif peau 2016
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Hello M et al. Rev. Med Interne. 2016 Feb ;37 (2) : 91-99
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Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016; 74:491-498
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Étude IFOP pour Sanofi: Maladies de peau : un accès aux soins de plus en plus difficile alors qu’un Français sur deux est complexé par sa peau ; 2023
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Etude EPI CARE (Children With Atopic Dermatitis. Sanofi -Genzyme and Regeneron); 2019
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Données issues de l’étude française ECL-Ados (Evaluation de l’impact de la dermatite atopique chez les adolescents et leur famille), menée par la société EMMA; 2020