Chantal, patiente atteinte d’asthme sévère.
Sifflements, toux, essoufflement, oppression thoracique, difficultés à respirer, réveils nocturnes : l’asthme est une maladie inflammatoire chronique des voies aériennes. Cette maladie entraîne une hyper réactivité des bronches, c’est-à-dire une capacité anormale à réagir à l’effort, au stress, au froid, aux rires et aux infections virales.
C’est quoi l’asthme sévère ?
Cette forme grave de l’asthme est une maladie dont on entend peu parler. On ne connaît pas précisément les mécanismes qui conduisent à l’inflammation incontrôlée des bronches à l’origine de l’asthme. Le facteur allergique est très important, surtout chez les jeunes enfants. Il existe une susceptibilité génétique, mais il n’y a pas de « gène de l’asthme » identifié à ce jour. On sait également que l’environnement, l’alimentation et les expositions professionnelles peuvent contribuer à l’apparition de l’asthme à n’importe quel âge.
Pourquoi je peux respirer, et pourquoi ce n’est pas si simple pour tout le monde ?
Explications avec le Youtubeur Nozman
Au quotidien, les patients sont gênés par l’asthme sévère. Monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve que doivent affronter les malades. Progressivement, la maladie limite leur champ d’activité : travail, sorties, sport. L’impact sur la vie professionnelle lié aux absences répétées et à la nécessité d’adapter parfois le poste de travail est important. Pour les plus jeunes, l’asthme sévère entraîne souvent des difficultés scolaires et limite ensuite le choix professionnel. La fatigue, liée aux réveils nocturnes répétés, contribue également au ralentissement général des activités et à la dépression.
Votre asthme est-il contrôlé ?
Malgré une limitation de l’activité physique, des crises sévères (symptômes qui s’aggravent pendant plus de 48 heures) et des réveils nocturnes, 73% des patients sévères se considèrent comme bien contrôlés, alors que seulement 15% le sont en réalité4. Pourquoi cette contradiction ? Parce que les patients se résignent à vivre avec la maladie et n’envisagent pas que leur qualité de vie puisse être améliorée5. Pourtant, avec un asthme bien contrôlé, il est possible de vivre le plus normalement possible (aller au travail, faire ses courses à pied ou à vélo, monter les marches,…) et d’éviter que la maladie s’aggrave.
Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée pour un bon contrôle de la maladie. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère6. Le principal objectif du traitement. Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s7.
« Un asthmatique bien contrôlé n’a jamais besoin de traitement de secours »
Spécialiste en pneumologie à l’hôpital Foch Suresnes, le Dr Colas Tcherakian nous parle de l’importance d’un asthme contrôlé.
Asthme et activité physique adaptée
D’après une enquête de Santé respiratoire France, seulement la moitié des patients souffrant d’une maladie respiratoire pratiquent quelques fois par mois une activité physique. Et 56 % n’ont jamais entendu parler d'activité physique adaptée (APA), pourtant recommandée dans le cas d’un asthme contrôlé.
Faire une activité physique adaptée quand on a un asthme contrôlé peut apporter des bénéfices : il fait partie intégrante de la prise en charge thérapeutique et a un impact positif sur la santé cardiovasculaire des patients et dans la prévention des maladies chroniques. Il est donc crucial que les activités physiques deviennent une pratique incontournable dans le quotidien des patients asthmatiques, pour leur bien-être physique et mental.
Chez un patient asthmatique, l’APA (activité physique adaptée) est un bon point de départ pour renouer avec l’activité physique. Adaptée à l'état de santé du patient et encadrée par des professionnels formés, l’activité physique adaptée permet de retrouver du souffle. Selon le Pr Bruno Crestani, chef du service de pneumologie à l’hôpital Bichat (Paris) et président de la Fondation du Souffle, « les données scientifiques montrent qu’en plus de participer au contrôle de l'asthme, l’APA entraîne une amélioration mesurable de la fonction respiratoire. Cela contribue également à une meilleure qualité de vie. C’est pourquoi il est essentiel d'éduquer et d'informer non seulement les patients, mais aussi leur entourage, les médecins, les clubs sportifs et les éducateurs sur l’APA. Il faut briser les idées reçues selon lesquelles certaines activités physiques sont contre-indiquées pour les asthmatiques ».
A partir du moment où l'asthme est bien contrôlé, le patient peut pratiquer tout type d'activité physique, même à haute intensité, à condition de bien écouter son corps et de ne pas dépasser ses limites. En cas de manque de contrôle ou de crise d'asthme, il est alors préférable de privilégier des exercices à basse intensité, le temps de retrouver un bon contrôle de sa maladie.
Le fardeau quotidien de l’asthme sévère
Dépression, honte, peur, isolement : au-delà des symptômes de la maladie, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important. Environ 9 asthmatiques sévères sur 10 estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95%) ou de dépression (86%)8. L'asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire (40%), d’aller dans une soirée entre amis (38%), d’exercer certaines activités professionnelles (37%) ou encore d’avoir des rapports sexuels (35%)8. C’est tout un pan de la vie de ces malades qui se retrouve confiné par la maladie. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques. Il est important que les patients sortent de l’isolement et se rapprochent de leur médecin traitant, en lien avec un pneumologue pour comprendre et mieux agir.
L’asthme sévère chez les enfants
L’asthme est la maladie chronique la plus courante chez les enfants9. Lorsque l’asthme est sévère et non contrôlé, ces enfants vont présenter de nombreuses difficultés respiratoires. Les crises d’asthme sévères peuvent engendrer des hospitalisations répétées et parfois engager le pronostic vital. Les répercussions de la maladie sur leur qualité de vie de l’enfant sont multiples : baisse des résultats scolaires, manque de participations aux activités extrascolaires, problèmes de sommeil, anxiété et dépression1,10,11,12. Les parents sont souvent démunis.
L’asthme de l’enfant impacte également la vie de toute la famille10,13,14,15 : augmentation des tâches ménagères pour réduire l'exposition à un environnement potentiellement déclencheur de crises, absence au travail pour prendre soin de son enfant malade, augmentation des problèmes de sommeil au sein de la famille et augmentation de l’anxiété avec risques de dépression.
« Aloïse a fait 3 arrêts respiratoires en 7 ans. Plusieurs fois, on s'est dit on l'a perdue »
Découvrez le témoignage de Lucie, maman de 2 petites filles atteintes d'asthme sévère.
De nouveaux traitements
Seulement 25% sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère4. Pourtant, la recherche sur l’asthme sévère s’est accélérée ces dix dernières années avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d'asthme sévère.
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Références
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