Vivre avec l’œsophagite à éosinophiles

L’œsophagite à éosinophiles (OeE) est une maladie inflammatoire chronique et évolutive qui endommage l’œsophage et l’empêche de fonctionner correctement¹. Au fils du temps, l’inflammation excessive provoque le rétrécissement de l’œsophage, ce qui rend difficile la déglutition². L’incidence de cette maladie invisible est estimée de 6 à 13 personnes pour 100 000 habitants³.  
Iris souffre d’œsophagite à éosinophiles

Iris souffre d’œsophagite à éosinophiles.

Les symptômes de l’œsophagite à éosinophiles

Toutes les personnes atteintes d'œsophagite à éosinophiles éprouvent des symptômes à des degrés variables comme des vomissements fréquents, une dysphagie (difficulté à avaler), des troubles de l'alimentation (perte d’appétit) et des douleurs abdominales ou thoraciques.

Comprendre l'œsophagite à éosinophiles

« Partager les expériences et avancer ensemble pour sortir les patients et les aidants de l'isolement »

Découvrez l'interview d'Irena Clisson-Rusek, Présidente fondatrice d’APIMEO (Association Pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles) qui nous parle de l'œsophagite à éosinophiles et des actions menées par son association.

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Des répercussions physiques et psychologiques

L’œsophagite à éosinophiles a un impact majeur sur la qualité de vie des patients et de leur entourage3,4,5. Cet effet augmente avec la sévérité de la maladie3,6. 

Les nourrissons et les jeunes enfants peuvent avoir une croissance retardée due à un refus de s’alimenter. Les adolescents et les adultes peuvent avoir des difficultés à avaler (dysphagie), et la nourriture peut se bloquer dans l’œsophage (impaction). Le blocage des aliments dans l’œsophage est une urgence médicale grave : 31% des adultes avec une œsophagite à éosinophiles ont déjà eu recours à une prise en charge médicale en urgence en raison d’aliments bloqués dans l’oesophage7. 

Les personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles sont plus susceptibles d’être en dépression et anxieux3,8,9. 

« Manger est souvent une épreuve, une source d’anxiété »

Découvrez le témoignage d’Iris, qui vit avec une œsophagite à éosinophiles depuis plusieurs années. Avec beaucoup d’incertitudes quant à son avenir avec cette maladie, Iris nous raconte son quotidien et son engagement pour que les patients trouvent des réponses.

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Une maladie souvent sous-diagnostiquée

Les patients font face à des difficultés pour être diagnostiqués rapidement10. 

Ce retard de diagnostic s’explique par les stratégies mises en place par les patients pour s’adapter, comme manger plus lentement, bien mastiquer les aliments et aider la déglutition des aliments en buvant davantage11. Par ailleurs, l’œsophagite à éosinophiles est fréquemment confondue avec d’autres maladies digestives plus communes avec des symptômes similaires, tels que le reflux acide ou reflux gastro-oesophagien (RGO). Aujourd’hui, le nombre de personnes diagnostiquées tend à augmenter, en raison d’une meilleure connaissance de la maladie2,12.  

Des besoins non satisfaits dans la prise en charge la maladie

L’œsophagite à éosinophiles nécessite un contrôle sur le long-terme13. Malgré les options thérapeutiques actuelles, un besoin médical persite3,14. 

Les personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles peuvent suivre un régime alimentaire strict en évitant certains aliments problématiques10,14. Par ailleurs, la dilatation de l’œsophage (élargissement médical), pratiquée lorsque l’œsophage est rétréci, est souvent douloureuse3.  

Il y a donc un besoin urgent de nouvelles solutions pour prendre en charge cette maladie. 

Inflammation de type 2 et œsophagite à éosinophiles

Linflammation de type 2 jouerait un rôle majeur dans la maladie. Cela implique que les personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles sont plus sujettes à d’autres maladies allergiques. Jusqu’à 75% des personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles ont des antécédents familiaux ou personnels de maladies atopiques2. Une étude montre ainsi qu’un nombre élevé de personnes atteintes d’œsophagite à éosinophiles étaient aussi diagnostiquées ou traitées pour d’autres maladies atopiques (dermatite atopique) ou allergiques (rhinite allergique, asthme)15. 

Faire la lien avec l'inflammation de type 2

Références

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  1. Œsophagite à éosinophiles – Filière Santé Maladies Rares – dernière consultation : mai 2023 

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