Le podcast qui donne la parole aux victimes d'une méningite

Publié le: 14 décembre 2021
Il est tard, vous vous sentez fatigués, mal à la tête, des courbatures, peut-être un peu de fièvre, vous imaginez qu’il s’agit d’un gros rhume ou d’un début de grippe. Mais est-ce que la possibilité d’une méningite vous vient à l’esprit ? 

Imprévisible, comme la survenue d'une méningite...

Chaque année, environ 500 personnes en France sont victimes de la méningite à méningocoques et 10% des personnes qui contractent la maladie en décèdent. Pourtant cette maladie reste peu connue et, même si elle touche davantage les nourrissons, les jeunes enfants et les adolescents, elle peut toucher tout le monde, y compris les individus en bonne santé. 

Ils sont patients, parents ou ont invité des proches à témoigner avec eux de leurs histoires. Ils s’appellent Annie, Patricia, Flavio, Valérie ou Sandrine. Dans notre podcast Imprévisible, ils nous racontent, avec beaucoup de courage, ce jour où tout a basculé et nous parlent de leur combat pour se reconstruire. À une ou deux voix, ils nous racontent leur détermination à faire connaître cette maladie au plus grand nombre. 

Avec leurs mots et les conseils de deux médecins, ils parlent aussi de prévention et des réflexes à avoir en cas de doute afin de gagner du temps contre ces infections. Car chaque nouveau cas de méningite est un cas de trop. 

Le podcast « Imprévisible » sur les méningites à méningocoques

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Annie et Patricia : deux mamans en lutte contre la méningite

« Et c’est arrivé comme ça, 8 jours après le jour de l’an. Votre vie bascule, comme ça, du jour au lendemain ». Pour le premier épisode d’Imprévisible, nous avons rencontré Annie et Patricia. Toutes deux ont perdu un enfant de la méningite à méningocoques et mènent un combat sans limites, pour informer, aider les familles et prévenir la méningite.  

Écouter l’épisode 1

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Flavio : une passion plus forte que la maladie

« Tous mes rêves depuis que j'ai 5-6 ans, de devenir footballeur professionnel. Tous les efforts que j'ai faits : quitter la Guadeloupe, venir vivre à Clermont, etc. À ce moment-là, il y a tout qui défile et je me dis que là, c'est foutu ». Flavio a contracté une infection à méningocoques à 17 ans : il raconte un long parcours de soin, de doutes mais surtout de lutte pour ne pas perdre sa joie de vivre et renouer autrement avec cette passion qui l’a toujours guidée. 

Écouter l’épisode 2

Sanofi Pasteur Europe S.A.S. au capital de 58 200 000 € - R.C.S. Lyon B 821 177 425. FRAN000003887 - MAT-FR-2104378 - Octobre 2021 

Valérie : le pari de la vie

« À ce moment-là, je prends conscience que ma vie ne sera peut-être plus tout à fait comme avant. Je commence à prendre conscience que le chemin va être peut-être plus long et plus douloureux… » 

Pour le troisième épisode d’Imprévisible, Valérie s’est livrée pour la première fois sur la méningite à méningocoques avec un purpura fulminans dont elle a été victime à 13 ans. Avec beaucoup de courage, elle nous partage son histoire, du jour où tout a basculé jusqu’à aujourd’hui, où son combat pour se reconstruire reste quotidien. 

Écouter l’épisode 3

Sanofi Pasteur Europe S.A.S. au capital de 58 200 000 € - R.C.S. Lyon B 821 177 425. FRAN000003888 MAT-FR-2104549- Novembre 2021

Mélanie : continuer à avancer malgré la perte de son enfant

« On dit la méningite c'est la raideur de nuque, la fièvre et l'apparition de petites taches, mais il n'y a pas que ça. Maël n’a développé aucun signe de la méningite apparent. C'est le ressenti d’une maman de se dire que son enfant n’est pas comme d'habitude. Et c'est à ce moment-là qu'il faut vraiment faire attention. » 

Pour ce quatrième épisode, nous avons rencontré Mélanie qui a perdu son fils Maël d’une méningite à méningocoque à l’âge de 2 ans et demi. C’est un deuil impossible, qui dure toute une vie, mais pour Mélanie, parler de son enfant, est une façon de ne pas l’oublier. 

Écouter l’épisode 4

Sanofi Pasteur Europe S.A.S. au capital de 58 200 000 € - R.C.S. Lyon B 821 177 425. FRAN000003889 MAT-FR-2104550 – Novembre 2021 

Sandrine : se réapproprier son autonomie

« Ce ne sont pas les jambes qui ne tenaient pas, mais c'est que je n'avais plus d'équilibre. En fait, c'est là que j'ai commencé de me rendre compte que j'aurais quand même des séquelles pour la vie courante. J'avais perdu mon autonomie ». 

Sandrine a 53 ans lorsqu’elle contracte une méningite. Prise de vertige à chaque pas, elle ne peut plus se déplacer. Deux ans et demi plus tard, grâce à sa détermination, elle a commencé à récupérer ses capacités. Aujourd’hui, elle parvient à remarcher et conduire normalement et espère reprendre une activité professionnelle et renouer avec la danse, sa grande passion. 

Écouter l’épisode 5

Sanofi Pasteur Europe S.A.S. au capital de 58 200 000 € - R.C.S. Lyon B 821 177 425 FRAN000003890 - MAT-FR-2104978 - DEC 2021 

Émilie : la résilience par le pouvoir des mots

« J'ai commencé à écrire un petit peu tout mon cheminement, toutes mes questions, mes difficultés face à la maladie. Donc là, je commence vraiment à me libérer l'esprit. Je pose clairement ma douleur, c'est une façon pour moi d'exorciser tout ça. » 

Émilie a contracté une méningite à méningocoques lorsqu’elle avait 18 ans. Après 1 semaine de coma, elle se réveille avec des douleurs dans tout le corps, sans pouvoir marcher. À force de courage et de volonté, elle a pris le dessus sur la maladie, a réussi à remarcher et a écrit « Comme un papillon », un livre qui lui a permis de mettre des mots sur son histoire.  

Découvrez son témoignage dans le dernier épisode de notre podcast Imprévisible, accompagné de l'intervention du Dr Picherot, pédiatre, ancien chef du service pédiatrie au CHU de Nantes aujourd’hui retraité, qui revient sur l'importance du suivi des séquelles sur le long terme. 

Écouter l’épisode 6

Sanofi Pasteur Europe S.A.S. au capital de 58 200 000 € - R.C.S. Lyon B 821 177 425 - FRAN000003891 - MAT-FR-2105250 – DEC 2021 

La méningite, de quoi parlons-nous exactement ? 

Fièvre élevée, fatigue, confusion, éruption cutanée, pleurs inhabituels chez le tout petit, perte de l’appétit… ces symptômes peuvent faire penser à des maladies courantes comme la grippe ou une gastro-entérite. Or, il s’agit aussi de symptômes caractéristiques des méningites à méningocoques, maladies pouvant être fatales en moins de 24 heures. Dès l’apparition des premiers symptômes, il y a donc urgence à réagir. Parmi les rescapés, jusqu’à 1 survivant sur 5 souffrira de lourdes séquelles, comme une amputation, une surdité ou des troubles cognitifs.  

Plusieurs types de méningites à méningocoques existent. Depuis 2010, la vaccination est recommandée contre le méningocoque de type C pour les moins de 24 ans et, depuis juin 2021, contre le méningocoque de type B pour les nourrissons. 

Partenaires et associations

Il existe plusieurs structures d’écoute pour les patients et les familles. 
Parmi elles :  

Merci aux deux associations Petit Ange et Audrey pour leur travail de sensibilisation sur les méningites et leur participation à ce podcast.   

Ressources complémentaires sur les méningites