Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et professionnels prennent forme. Apprendre à vivre avec une maladie évolutive aux symptômes parfois invisibles. Ce sont quelques-uns des défis que doivent relever les 110 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en France1.
C’est quoi la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique, qui entraîne une dégénérescence du système nerveux central. Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière. Les poussées sont une manifestation typique de la sclérose en plaques. Elles correspondent à une exacerbation temporaire de la maladie. Les symptômes varient d’une personne à une autre et se traduisent, entre autre, par des troubles de la sensibilité, de la vision, de l’équilibre, de la motricité et par la fatigue...
Les progrès thérapeutiques permettent d’améliorer la prise en charge de plus en plus de patients. Tout est mis en œuvre pour développer des solutions thérapeutiques innovantes, et ainsi modifier l’évolution de la maladie.
Qui est concerné par la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est la première cause de handicap non traumatique chez les adultes jeunes2. Dans la plupart des cas, la maladie apparaît entre 25 et 35 ans1. Chaque année, 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués : 3 patients sur 4 sont des femmes1.
Comprendre la SEP, c'est déjà aider
Alain Derbesse, Président de l’Unisep
Nathalie Homps, patiente et auteure de « Sclérosée de la plaque »
Sébastien Kübler, patient-expert et Président de l’association SEP’ossible
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Récit d’une battante
Il y a 22 ans, Anita Fatis a ressenti une grande fatigue, des douleurs diffuses et un engourdissement des jambes. Le diagnostic est long avant d’être finalement posé.
Maman énergique de 3 enfants, Anita décide de se battre. Elle a une vie d’athlète comme les autres : lever à 6h00, 2 heures d’entraînement en bassin, déjeuner, sieste, préparation physique et canapé. Sa force ? Son mental. D’un côté la détermination, l’envie et la persévérance, de l’autre un regard clair et lucide sur sa situation. Déterminée et résolument optimiste, Anita réussit à décrocher sa qualification pour les Jeux Handisport au Brésil de 2016.
Faire du sport une thérapie
J’ai très mal vécu les douleurs et le handicap. Le sport stabilise non seulement la maladie, mais est aussi un moteur pour gagner le plus beau des combats, celui de la vie. Ce qui m’a fait remarcher, c’est le sport.
Paroles d’aidants
Il suffit parfois d’un soutien pour avancer avec la maladie. Les aidants jouent un rôle essentiel auprès des patients atteints de sclérose en plaques. Ils apportent un soutien moral : ils réconfortent, rassurent, encouragent, apaisent. C’est fréquemment le premier confident du patient. L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne : tâches ménagères, préparation des repas, courses et dossiers administratifs liés à la maladie.
Qu’est-ce que tu fais pour essayer d’aider ta maman ?
La maman de Gianni est atteinte de SEP. Gianni témoigne de son rôle auprès de sa maman pour l’aider au quotidien.
Quels sont vos meilleurs atouts pour soutenir votre amie atteinte de SEP ?
Monique témoigne de son rôle d’aidant auprès de son amie Cécilia, atteinte de sclérose en plaques depuis 30 ans.
Vous aidez votre femme atteinte de SEP. Quelle est votre plus belle réussite ?
Robert témoigne de son rôle auprès de sa compagne Marie pour l’accompagner dans sa vie de tous les jours et même un peu plus...
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Références
- Fondation ARSEP – Définition et chiffres – dernière visite Novembre 2021
- INSERM – Dossier sclérose en plaques – dernière visite Novembre 2021
Date de publication : Novembre 2021