Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et professionnels prennent forme. Apprendre à vivre avec une maladie évolutive aux symptômes parfois invisibles. Ce sont quelques-uns des défis que doivent relever les 120 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en France.1.

C’est quoi la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique, qui entraîne une dégénérescence du système nerveux central. Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière1. Les poussées sont une manifestation typique de la sclérose en plaques2. Elles correspondent à une exacerbation temporaire de la maladie.

La sclérose en plaques est la première cause de handicap non traumatique chez les adultes jeunes1. Dans la plupart des cas, la maladie apparaît entre 25 et 35 ans1. Chaque année, 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués : 3 patients sur 4 sont des femmes1.

« On a des bas, des hauts et c’est comme ça tout le temps. Il faut apprendre à vivre avec »

Découvrez le témoignage de Lou, qui vit avec la sclérose en plaques depuis l’âge de 9 ans

Découvrez les mécanismes de la sclérose en plaques

Les progrès thérapeutiques permettent d’améliorer la prise en charge de plus en plus de patients. Tout est mis en œuvre pour développer des solutions thérapeutiques innovantes, et ainsi modifier l’évolution de la maladie.

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Les symptômes varient d’une personne à une autre et se traduisent, entre autres, par des troubles de la sensibilité, de la vision, de l’équilibre, de la motricité et par la fatigue3... Alain, Nathalie et Sébastien témoignent.

Alain Derbesse, Président de l’Unisep

« En l’absence de poussées depuis plusieurs années, je profite pleinement de cette période d’accalmie. Je ne vis pas avec une épée de Damoclès sur la tête. »

Nathalie Homps, patiente et auteure de « Sclérosée de la plaque »

« Pendant presque 15 ans, j’ai eu des problèmes urinaires. Aller faire des randonnées en montagne ou aller me balader, faire du shopping, moi je peux pas ».

Sébastien Kübler, patient-expert et Président de l’association SEP’ossible

« Quand on s’entrainait le soir, voir arriver le ballon, c’était assez compliqué, puisque j’avais des difficultés à bien visualiser la distance entre le ballon et moi. »

Paroles d’aidants

Il suffit parfois d’un soutien pour avancer avec la maladie. Les aidants jouent un rôle essentiel auprès des patients atteints de sclérose en plaques. Ils apportent un soutien moral : ils réconfortent, rassurent, encouragent, apaisent. C’est fréquemment le premier confident du patient. L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne : tâches ménagères, préparation des repas, courses et dossiers administratifs liés à la maladie.

Qu’est-ce que tu fais pour essayer d’aider ta maman ?

La maman de Gianni est atteinte de SEP. Gianni témoigne de son rôle auprès de sa maman pour l’aider au quotidien.

Quels sont vos meilleurs atouts pour soutenir votre amie atteinte de SEP ?

Monique témoigne de son rôle d’aidant auprès de son amie Cécilia, atteinte de sclérose en plaques depuis 30 ans.

Vous aidez votre femme atteinte de SEP. Quelle est votre plus belle réussite ?

Robert témoigne de son rôle auprès de sa compagne Marie pour l’accompagner dans sa vie de tous les jours et même un peu plus...

Le rôle de l’activité physique dans la sclérose en plaques

Dans la sclérose en plaques, le symptôme partagé par tous les malades, est la fatigue. Les autres symptômes tels que les troubles de la sensibilité, de la vision, de l’équilibre ou de la motricité3… n’encouragent pas non plus à faire du sport. 

Pourtant, les bénéfices de l’activité physique sont réels et permettent d’entretenir ses capacités. L’activité sportive améliore la force physique, l’équilibre et la marche, entretient l’endurance, le bien-être et la qualité de vie. Elle n’augmente ni le nombre de poussées ni la fatigue. 

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Références

  1. Ministère de la santé et de la prévention - La sclérose en plaques - dernière visite 06/2023
  2. Assurance maladie - Comprendre la sclérose en plaques - dernière visite 06/2023
  3. Fondation ARSEP - Symptômes et poussée - Dernière visite 06/2023

Date de publication : Juillet 2023