Portrait d’Anita Fatis, nageuse handisport atteinte de sclérose en plaques

Un combat au quotidien pour mieux vivre

2 millions de personnes sont touchées par la sclérose en plaques à travers le monde1. Accepter le diagnostic à l’âge où les projets personnels et professionnels prennent forme. Apprendre à vivre avec une maladie évolutive aux symptômes parfois invisibles. Ce sont quelques-uns des défis que doivent relever les 100 000 personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative chronique en France2.

Portrait de Michelle, patiente atteint de sclérose en plaques

C’est quoi la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique, entraînant une dégénérescence du système nerveux central. Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière. Les poussées sont une manifestation typique de la sclérose en plaques. Elles correspondent à une exacerbation temporaire de la maladie. Les symptômes varient d’une personne à une autre et se traduisent, entre autre, par des troubles de la sensibilité, de la vision, de l’équilibre, de la motricité et par la fatigue...

Les progrès thérapeutiques permettent d’améliorer la prise en charge de plus en plus de patients. Tout est mis en œuvre pour développer des solutions thérapeutiques innovantes, et ainsi modifier l’évolution de la maladie.

Les mécanismes de la sclérose en plaques expliqués

Pour comprendre

Les mécanismes de la sclérose en plaques expliqués.

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Comprendre la SEP, c'est déjà aider

Le témoignage d'Alain

Alain Derbesse, Président de l’Unisep

« En l’absence de poussées depuis plusieurs années, je profite pleinement de cette période d’accalmie. Je ne vis pas avec une épée de Damoclès sur la tête. »
Vivre avec la sclérose en plaques

Nathalie Homps, patiente et auteure de « Sclérosée de la plaque »

« Pendant presque 15 ans, j’ai eu des problèmes urinaires. Aller faire des randonnées en montagne ou aller me balader, faire du shopping, moi je peux pas ».
Le témoignage de Sébastien

Sébastien Kübler, patient-expert et Président de l’association SEP’ossible

« Quand on s’entrainait le soir, voir arriver le ballon, c’était assez compliqué, puisque j’avais des difficultés à bien visualiser la distance entre le ballon et moi. »

A lire aussi !

Récit d’une battante

Il y a 22 ans, Anita Fatis a ressenti une grande fatigue, des douleurs diffuses et un engourdissement des jambes. Le diagnostic est long avant d’être finalement posé.

Maman énergique de 3 enfants, Anita décide de se battre. Elle a une vie d’athlète comme les autres : lever à 6h00, 2 heures d’entraînement en bassin, déjeuner, sieste, préparation physique et canapé. Sa force ? Son mental. D’un côté la détermination, l’envie et la persévérance, de l’autre un regard clair et lucide sur sa situation. Déterminée et résolument optimiste, Anita réussit à décrocher sa qualification pour les Jeux Handisport au Brésil de 2016.

Portrait d’Anita Fatis, nageuse handisport

Faire du sport une thérapie

J’ai très mal vécu les douleurs et le handicap. Le sport stabilise non seulement la maladie, mais est aussi un moteur pour gagner le plus beau des combats, celui de la vie. Ce qui m’a fait remarcher, c’est le sport.
Anita Fatis, nageuse handisport

Paroles d’aidants

Il suffit parfois d’un soutien pour avancer avec la maladie. Les aidants jouent un rôle essentiel auprès des patients atteints de sclérose en plaques. Ils apportent un soutien moral : ils réconfortent, rassurent, encouragent, apaisent. C’est fréquemment le premier confident du patient. L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne : tâches ménagères, préparation des repas, courses et dossiers administratifs liés à la maladie.

Témoignage

Qu’est-ce que tu fais pour essayer d’aider ta maman ?

La maman de Gianni est atteinte de SEP. Gianni témoigne de son rôle auprès de sa maman pour l’aider au quotidien.

Témoignage

Quels sont vos meilleurs atouts pour soutenir votre amie atteinte de SEP ?

Monique témoigne de son rôle d’aidant auprès de son amie Cécilia, atteinte de sclérose en plaques depuis 30 ans.

Témoignage

Vous aidez votre femme atteinte de SEP. Quelle est votre plus belle réussite ?

Robert témoigne de son rôle auprès de sa compagne Marie pour l’accompagner dans sa vie de tous les jours et même un peu plus...

Lutter contre la SEP avec l’océan comme territoire d’expression

Sanofi prend la mer aux côtés de la Fondation ARSEP, avec le voilier Solidaires En Peloton – ARSEP. Objectifs ? Prendre les départs de la Transat Jacques Vabre 2019, The Transat et la Transat Québec Saint-Malo 2020 pour sensibiliser à la SEP, briser l'isolement des patients et leur exprimer notre solidarité.

Teaser vidéo de la participation du bateau « Solidaires en Peloton – ARSEP » à la Transat Jacques Vabre 2019

Mode Transat Jacques Vabre enclenché !

Pour cette Transat à deux marins, Thibaut Vauchel-Camus est accompagné de Frédéric Duthil. Ils vont parcourir 4 350 miles ensemble pour relever ce nouveau défi particulièrement intense.

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    Découvrez notre podcast qui donne la parole aux victimes de la méningite. Ils sont patients, parents ou ont invité des proches à témoigner avec eux de leurs histoires. Avec beaucoup de courage, ils nous racontent ce jour où tout a basculé et nous parlent de leur combat pour se reconstruire.

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Références

  1. Ligue Française contre la SEP – Chiffres et prévalence - dernière visite Février 2018
  2. Fondation ARSEP – Définition et chiffres – dernière visite Février 2018

Date de publication : Mai 2020