Quand la sclérose en plaques évolue : s’adapter pour mieux vivre la maladie
Chaque année en France, environ 6 000 personnes découvrent qu’elles sont atteintes de sclérose en plaques (SEP)1. Au total, 140 000 personnes vivent aujourd’hui avec l’une des trois formes de cette maladie neurologique chronique et évolutive1 : la SEP rémittente-récurrente, la SEP secondaire progressive2 ou la SEP primaire progressive. Pour les patients comme pour leurs proches, c’est un véritable bouleversement qui nécessite un apprentissage permanent pour s’adapter au quotidien et apprendre à vivre avec la maladie.
Une maladie neurologique qui avance sans prévenir
La sclérose en plaques n’est ni contagieuse, ni héréditaire. Elle est autoimmune. Cela veut dire que ce sont les défenses immunitaires de l’organisme, sensées le protéger, qui s’en prennent à la gaine de myéline qui enveloppe les fibres nerveuses3. Privés de cette protection, les neurones se fragilisent et l’influx nerveux circule moins bien entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps. D’où les symptômes : troubles sensitifs, visuels, cognitifs ou moteurs4.
Elle représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez l’adulte jeune5. Chez certains patients, la maladie avance par à-coups. Chez d’autres, elle progresse de manière insidieuse, invisible. Chaque parcours est unique mais tous les malades partagent la même incertitude car son évolution est imprévisible.
La sclérose en plaques dans tous ses états
La sclérose en plaques existe principalement sous trois formes, selon qu’elle évolue par poussées (exacerbation temporaire des symptômes de la maladie) ou de façon continue.
La SEP rémittente-récurrente, la plus fréquente6
Elle concerne près de 9 cas sur 10, et alterne poussées et périodes de rémissions plus ou moins longues. Elle touche 3 fois plus les femmes que les hommes, plutôt jeunes, entre 25 et 35 ans, même si des formes plus rares peuvent survenir chez l’enfant ou après l’âge de 60 ans. Elle est relativement bien prise en charge aujourd’hui, grâce à des traitements qui réduisent le nombre de poussées et limitent la progression du handicap, particulièrement lorsqu’elle est liée aux poussées.
La SEP secondaire (ou secondairement) progressive, l’évolution de la SEP rémittente-récurrente
Alors que les poussées diminuent jusqu’à disparaître, la maladie avance de façon silencieuse et continue, installant progressivement un handicap irréversible.
La SEP primaire progressive, plus rare7
Cette forme se distingue par une aggravation lente et constante des symptômes neurologiques dès le début de la maladie, avec parfois de rares poussées. Elle concerne généralement des patients au-delà de 40 ans et se traduit par un handicap qui gagne du terrain peu à peu.
La SEP secondaire progressive, une évolution à bas bruit
La moitié des malades atteints de la forme rémittente-récurrente évoluent vers une SEP secondaire (ou secondairement) progressive dans les 15 à 20 ans suivant le diagnostic initial8. La transition est difficile à détecter car elle se fait sans signe précis, parfois même sans nouvelles lésions visibles à l’IRM : éventuellement une baisse d’énergie pour les activités au quotidien, les gestes qui deviennent plus lents, les mots parfois difficiles à trouver, des troubles de l’équilibre. L’aggravation est lente, continue, généralement identifiée après coup8.
Les chercheurs soupçonnent le rôle clé d’un processus inflammatoire latent dans le cerveau, présent dès les stades précoces de la maladie, mais qui devient prédominant dans les formes progressives de SEP. Cette inflammation chronique "à bas bruit" est responsable de troubles cognitifs et moteurs même quand la situation semble stable. D’où l’importance d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge rapide pour ralentir cette évolution lente et presqu’invisible.
La recherche porteuse d’espoirs
La compréhension de la maladie a considérablement progressé ces dix dernières années. Les chercheurs savent désormais que deux mécanismes distincts agissent ensemble dès le début de la maladie : l’inflammation aigüe, responsable des poussées et des lésions, et l’inflammation chronique neurodégénérative, qui fait progresser le handicap en silence, indépendamment des poussées.
Cette découverte ouvre la voie au développement de traitements innovants pour agir sur ces deux fronts. Pour les patients atteints des formes progressives de la maladie, c’est une réelle lueur d’espoir.
Références
- Stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025 2030, Solidarite.gouv.fr – dernière consultation : novembre 2025
- Les différentes formes de SEP, Sep Ensemble – dernière consultation : novembre 2025
- Sclérose en plaques : définition, mécanismes et chiffres clés, France Sclérose en plaques - dernière consultation : novembre 2025
- Symptômes et poussées, France Sclérose en plaques - dernière consultation : novembre 2025
- La sclérose en plaques, Ministère de la Santé, de la Famille, de l’Autonomie et des Personnes handicapées - dernière consultation : novembre 2025
- Sclérose en plaques (SEP), Inserm – dernière consultation : novembre 2025
- Sclérose en plaques progressive, Société canadienne de la SP – dernière consultation : novembre 2025
- L’évolution et les séquelles de la sclérose en plaques, VIDAL – dernière consultation : novembre 2025