La sclérose en plaques, une maladie aux multiples visages
Le 30 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, il est temps de lever le voile sur une réalité trop souvent ignorée : les formes progressives de la maladie. Moins fréquentes, mais souvent plus lourdes, elles s’accompagnent de handicaps irréversibles qui bouleversent la vie des patients et de leurs proches. Aujourd’hui encore, aucune solution thérapeutique n’existe pour freiner leur évolution. Mais l’espoir demeure : la recherche avance et les moyens de soutenir les patients comme leurs proches existent.
Il n’y a pas une, mais plusieurs formes de scléroses en plaques
SEP. Trois lettres pour une maladie dont la plupart d’entre nous avons déjà entendu parler. Cette maladie auto-immune, inflammatoire et chronique, touche en effet 130 000 personnes en France et 2,8 millions de personnes dans le monde, surtout des femmes jeunes, de 25 - 35 ans. Elle affecte le système nerveux central, et en particulier la gaine de myéline autour des nerfs.
Mais saviez-vous qu’il existe plusieurs formes de SEP ?
La plus courante est la forme récurrente rémittente. Elle concerne 85 % des patients et se manifeste par poussées, c’est à dire par l’apparition de symptômes qui vont régresser complètement ou non. À côté de cette forme bien connue, qui bénéficie de traitements, il existe des formes progressives de la maladie :
- La SEP primaire progressive : elle touche seulement 15 % des patients. Dans ce cas, il n’y a pas de poussées, mais le handicap s’installe progressivement, régulièrement, et de façon irréversible.
- La SEP secondairement progressive : c’est une forme récurrente rémittente au départ, qui évolue vers une forme progressive après plusieurs années chez plus de la moitié des patients. Les poussées deviennent plus rares mais le handicap s’installe et se majore progressivement.
Ces deux formes progressives, moins fréquentes, vont de pair avec l’installation de handicaps irréversibles et ne disposent pas de solution thérapeutique efficace à ce jour. Une situation très angoissante pour les patients, dont les besoins et les attentes sont énormes.
Trois visages pour lever le voile sur la SEP progressive
Pour mieux saisir l’impact des formes progressives de la sclérose en plaques sur le quotidien, plongez dans les récits de Cyril, d’Anita et de Céline. Tous trois vivent avec une SEP secondairement progressive, et partagent, chacun avec ses mots, les symptômes qui les accompagnent, les errances du diagnostic, et l’importance vitale du soutien de leurs proches et aidants. Leurs témoignages sont bien plus que des récits : ce sont des leçons de courage, de résilience et d’humanité. À travers leurs parcours, c’est toute la force de celles et ceux qui vivent avec la maladie qui s’exprime.
« J’apprends, je me bagarre, je m’améliore »
Découvrez le témoignage de Cyril, qui vit avec une sclérose en plaques secondaire progressive avec laquelle il compose au quotidien, avec force et résilience.
« Ce qui va me sauver mentalement : mon mari, mes enfants et le sport »
Quand on lui a annoncé qu’elle avait une sclérose en plaques, Anita a cru que sa vie s’arrêtait là. En réalité, tout a changé, mais pas comme elle l’imaginait…
« Ma vie est devenue différente, mais je suis capable de faire ça ! »
Atteinte de sclérose en plaques secondaire progressive, Céline n’aurait jamais cru devenir un jour athlète en handi-surf, en équipe de France.
Pour soutenir les patients et leurs proches et continuer à faire avancer la recherche, nous nous associons à la fondation France Sclérose en plaques autour du ruban bleu, symbole d’espoir et de solidarité. A cette occasion, notre exposition itinérante le Lab de la Science se pare aux couleurs du ruban bleu, lors de son passage à Strasbourg du 30 mai au 1er juin.
Une course contre l’inflammation silencieuse
Nos chercheurs sont pleinement mobilisés pour faire progresser la recherche sur la sclérose en plaques, en particulier ses formes progressives. Leur objectif : répondre aux besoins spécifiques des patients et comprendre l’aggravation du handicap.
Aujourd’hui, grâce à notre expertise en immunologie, notre recherche en neurologie franchit une nouvelle étape. Nous savons désormais que le système immunitaire et le système nerveux central sont étroitement liés. Un processus inflammatoire latent dans le cerveau est suspecté de jouer un rôle clé dans la progression du handicap. Ce phénomène ne se manifeste pas uniquement aux stades avancés de la maladie : il débute dès les premières phases.
Cette nouvelle compréhension du rôle des cellules immunitaires dans la neuro-inflammation ouvre la voie à des approches thérapeutiques prometteuses. En ciblant ces mécanismes précoces, notre ambition est de mieux comprendre la progression de la maladie et d’identifier des pistes thérapeutiques susceptibles de limiter l’aggravation du handicap.
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