Un nouvel espoir pour les patients atteints d’asthme sévère

Un nouveau souffle pour les patients atteints d’asthme sévère

Impossibilité de monter un escalier ou même de parler, nécessité de s’allonger en cas d’effort, même minime, doses massives de cortisone à l’approche d’une crise, hospitalisations en réanimation à répétition, angoisse, voire dépression et vie professionnelle perturbée… La vie d’un asthmatique sévère est un chemin de croix qui n’en finit pas. Jusqu’à ce qu’il ait la chance de bénéficier d’une prise en charge adaptée. C’est le cas de Chantal et Franck qui partagent avec nous leur témoignage. Pour aider les patients atteints comme eux de cette maladie, ils ont créé l’Association des asthmatiques sévères.

On ne naît pas asthmatique sévère, on le devient.

Avec parfois des signes précurseurs comme de l’eczéma infantile ou une polypose nasale1 et un asthme léger qui dégénère. Peu à peu ou soudainement, comme chez Franck, cette maladie s’installe insidieusement : « Tout s’est précipité en 2013, à la suite d’un licenciement compliqué. Je n’avais pas de crises avant, juste une petite gêne de temps en temps que je traitais depuis 20 ans avec un traitement à inhaler. Je dirigeais une grande boutique de mode à Paris, tout allait bien. Après, c’est devenu un véritable enfer. Quand j’arrivais à monter mes trois étages, je m’écroulais par terre. » Même chose pour Chantal, présidente de l’Association des asthmatiques sévères. « Certains soirs, je ne pouvais même pas monter un étage pour atteindre mon lit, mon mari devait me porter sur son dos. Quant aux sorties entre amis ou aux vacances, c’était toujours au dernier moment. On ne pouvait rien prévoir et certaines destinations étaient exclues. J’ai décidé de limiter mon travail à un mi-temps pour tenir le coup. » Contrairement à Franck, les symptômes de Chantal se sont installés peu à peu : « je ne me suis pas écoutée, jusqu’à mon hospitalisation d’urgence en réanimation, où je suis restée entre la vie et la mort pendant 10 jours. » Ce que confirme avoir vécu Franck, hospitalisé à 4 reprises.

Chantal, patiente atteinte d’asthme sévère
Chantal, patiente atteinte d’asthme sévère et Présidente de l’Association des asthmatiques sévères

Pendant de nombreux mois voire des années, Chantal et Franck ont erré sans véritable solution. « Les nouvelles thérapies n’existaient pas à l’époque. J’ai appris à bricoler avec des aérosols et de fortes doses de cortisone à l’approche des crises. » Tout comme Chantal qui essayait d’anticiper l’arrivée des crises. « Infirmière de métier, j’avais toujours les médicaments d’urgence sous la main. Les médecins me faisaient confiance. » Tous deux ont appris à vivre avec leur maladie et avec cette gêne respiratoire permanente.

L’asthme sévère n’est pas une fatalité

Les avancées de la recherche et la coordination médicale ont permis à Franck de bénéficier de nouvelles prises en charge, comme les biothérapies, en concertation avec son pneumologue, son ORL et son immunologue (l’asthme sévère s’accompagne souvent d’autres maladies). « Je les appelle mes drôles de dames. Elles communiquent par mail au moindre incident me concernant et ajustent mon traitement. Je leur dois ma qualité de vie actuelle. » Car depuis, pour lui comme pour Chantal, la vie a changé. Plus de crises, plus de souffle court et le retour à une vie « normale ».

Franck, patient atteint d’asthme sévère
Franck, patient atteint d’asthme sévère

C’est pour faire bénéficier le plus grand nombre de leur expérience que Chantal a créé en 2018, l’association des asthmatiques sévères. « À l’époque, nous étions nombreux à attendre de nouvelles solutions. C’est mon pneumologue qui m’a suggéré de créer un collectif pour faire entendre notre voix et accélérer l’accès aux soins. » Une vocation à laquelle s’ajoute aujourd’hui « la nécessité d’informer tous les patients, conclut Franck. Car le patient est de plus en plus acteur de sa santé ; il existe d’ailleurs aujourd’hui un diplôme de patient expert. C’est dire si notre compétence et l’aide que nous pouvons apporter aux autres sont de plus en plus reconnues. »

Comprendre l’asthme sévère

L’asthme sévère concerne environ 65 000 personnes en France2,3. Il se définit par un mauvais contrôle permanent de l’asthme malgré un traitement optimal associant plusieurs médicaments depuis au moins 6 mois à un an. Il se manifeste par l’association de :

  • Des symptômes quotidiens, le jour et la nuit ;
  • Une limitation importante des activités en lien avec l’asthme;
  • La survenue d’exacerbations répétées ;
  • Une obstruction bronchique lors de la mesure du souffle.

L’asthme sévère nécessite une prise en charge spécialisée par un pneumologue.
Source : https://www.ameli.fr/paris/assure/sante/themes/asthme-symptomes-diagnostic/asthme-chronique

Références

  1. Prolifération excessive de la muqueuse du nez qui recouvre la paroi des sinus. Ces tumeurs toujours bilatérales sont fréquentes et bénignes. 40% des patients qui en sont atteints sont ou seront sujets à un asthme sévère.
  2. Afrite A, Allonier C, Com-Ruelle L, Guen NL. L’asthme en France en 2006 : prévalence, contrôle et déterminants. :122.
  3. Heaney LG et al. Predictors of therapy resistant asthma: outcome of a systematic evaluation protocol. Thorax 2003;58:561–6.

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