Mieux comprendre l’épilepsie

Comprendre l’épilepsie pour en finir avec les préjugés

Convulsions, pertes de connaissance, hallucinations… Contrairement à ce que l’on pense, l’épilepsie ne se limite pas à ces symptômes spectaculaires et peut même en être dépourvue. Cette maladie neurologique, qui comprend en réalité une cinquantaine de syndromes différents, fait pourtant encore l’objet d’idées reçues1. Les 600 000 personnes dont elle perturbe le quotidien en France, peuvent en témoigner1. Des traitements existent pourtant pour la contrôler et l’intelligence artificielle offre des pistes pour améliorer la qualité de vie. Le point sur les symptômes, les origines et la prise en charge médicale de l’épilepsie, ainsi que sur le vécu des malades.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Troisième maladie neurologique, après la migraine et les démences, l’épilepsie n’est pas une mais plurielle, puisqu’on recense une cinquantaine de syndromes épileptiques, dont les manifestations diffèrent selon la ou les zones du cerveau touchée(s) 1. Des zones où l’activité électrique des réseaux neuronaux augmente de façon intense, ce qui génère des crises mais aussi des troubles cognitifs, de l’humeur et des troubles psychiatriques2.

On distingue deux types de crises : les crises généralisées et les crises focales. Les premières résultent d’un embrasement simultané de plusieurs zones réparties dans les deux hémisphères cérébraux. Elles se traduisent par les crises les plus violentes qui touchent souvent tout le corps mais peuvent aussi se manifester par des absences. Les secondes, moins spectaculaires, dépendent de la zone affectée. Elles peuvent engendrer des symptômes multiples, comme le raidissement d’un membre, des fourmillements, des hallucinations visuelles ou auditives, des douleurs ou une perte de contact, etc. 

Selon la nature de la maladie et ses causes, certaines épilepsies perdurent tout au long de la vie, d’autres s’arrêtent à l’âge adulte, d’autres encore se déclenchent chez le sujet âgé3.

Quelles sont les causes de l’épilepsie ?

Les épilepsies sont généralement dues à des facteurs génétiques, environnementaux et métaboliques ou peuvent être causées par des lésions du cerveau, la prise de certains médicaments ou l’exposition à une toxine. Dans un cas sur trois, on ne trouve aucune cause évidente4,5.

Le dossier Transitions en Santé de Pharmaceutiques

Épilepsie :ce qu’il faut savoir

L’épilepsie est connue pour ses crises imprévisibles et spectaculaires. Pourtant, la réalité de cette maladie du cerveau est bien plus complexe.

Comment vivre avec l’épilepsie et combattre les idées reçues ?

Quelle que soit la nature du syndrome, le quotidien personnel et professionnel d’une personne épileptique est souvent affecté. Tout d’abord parce qu’elle se sent stigmatisée, à cause des idées reçues concernant cette maladie et ce, d’autant plus en cas de crises violentes ou perte de contrôle (absences). Cette stigmatisation est particulièrement mal vécue par les moins de 20 ans, qui représentent près de la moitié des malades1,6.

Même s’ils vivent de manière tout-à-fait « normale » entre deux épisodes, les patients sont face à une maladie imprévisible avec des crises parfois violentes. Des manifestations qui les excluent d’emblée de certains métiers ou activités sportives. A ce quotidien perturbé s’ajoutent les exigences d’une hygiène de vie irréprochable7.

Enfin, l’épilepsie est une maladie présentant certaines comorbidités, il est en effet fréquent que d’autres troubles y soient associés tels que troubles de l’humeur, de l’attention ou de la mémoire, syndrome dépressif qui touche en effet une personne épileptique sur trois, troubles anxieux, voire psychotiques2. Chez les enfants présentant des crises au cours desquelles survient une absence, le risque de décrochage scolaire est réel, si le corps enseignant n’est pas mis au courant1,8.

Sans représenter un risque vital direct, les épilepsies peuvent néanmoins raccourcir l’espérance de vie, notamment à cause des chutes et trauma crâniens que peuvent provoquer les crises. Quant aux morts subites inattendues, spécifiques de certaines formes d’épilepsie, elles restent exceptionnelles9.

Quelle prise en charge pour l’épilepsie ?

On comprend pourquoi la priorité des traitements est de limiter non seulement l’ampleur des crises mais également leur fréquence, voire de les supprimer le cas échéant, ce qui est de nature à améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une telle pathologie. C’est le cas aujourd’hui pour 60 à 70 % d’entre eux grâce aux traitements disponibles10. C’est toutefois à la condition que le diagnostic soit bien posé, que le syndrome ait été caractérisé, qu’il y ait une bonne observance du traitement et que le patient consulte régulièrement son spécialiste11.

Dans certaines épilepsies focales éligibles à la chirurgie, on peut aussi guérir le patient en intervenant sur la zone du cerveau concernée. De nouvelles générations de molécules en cours de développement pourraient représenter en outre un espoir pour les 30 % d’épilepsies pharmaco résistantes1.

* La neuromodulation consiste à augmenter ou diminuer l'excitabilité d'un neurone ou groupe de neurones avec une électrode de stimulation ou un cathéter délivrant un médicament.

Le digital au secours du cérébral : détecter les crises grâce à l’IA

Parce que même les patients sous traitement peuvent faire une crise d’épilepsie dans certaines circonstances et parce que ces crises sont toujours imprévisibles, une des meilleures façons d’améliorer leur qualité de vie serait de pouvoir les prévenir. C’est ce que devraient permettre les innovations actuellement à l’étude à base d’intelligence artificielle (IA). Certaines sont capables de détecter l’arrivée d’une crise avec une précision élevée, grâce à un monitoring continu et des algorithmes sophistiqués, et sont en cours d’évaluation12. L’autre grande gêne de certains malades, en cas de perte de contrôle, est de ne pouvoir prévenir personne s’ils sont seuls, notamment la nuit. Certaines solutions innovantes sont en développement pour y remédier12.

Enfin, pour aider les chercheurs à mieux comprendre les différents types d’épilepsies et à évaluer les traitements adaptés, l’Institut des neurosciences de Marseille (INS) a développé un modèle qui permet de reconstituer en 3D le cerveau d’une personne atteinte d’épilepsie, avec ses différentes zones, leurs connexions et leurs activités électriques. En y injectant les données propres à ce patient, on peut donc modéliser des crises similaires aux siennes et ainsi évaluer de nouvelles stratégies thérapeutiques1.

Références :

  1. Épilepsie, INSERM, mars 2018
  2. Comorbidités psychiatriques et épilepsie, C. Hingray, A. Biraben, European Psychiatry, Vol 30 - 8, Novembre 2015
  3. La prise en charge de votre épilepsie, Guide ALD, Haute Autorité de Santé, 2007.
  4. Épilepsie : définition, causes, facteurs favorisants, Ameli.fr, septembre 2020
  5. L’épilepsie : causes, mécanismes biologiques, symptômes, diagnostic et traitements, Institut du Cerveau
  6. Idées reçues, Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie 
  7. Vivre au quotidien avec l’épilepsie, Ameli.fr, septembre 2020
  8. Épilepsies de l’enfant, S. Auvin, B. Dozières-Puyravel, Service de neurologie pédiatrique, Hôpital Universitaire Robert-Debré, Paris, France. La Revue du Praticien, avril 2020, 70-40.
  9. Mort soudaine et inattendue dans l’épilepsie : physiopathologie et données cliniques, Pratique Neurologique, 10 - 2, avril 2019
  10. Comprendre l’épilepsie en chiffres, Ligue Française Contre l’Épilepsie
  11. Épilepsies : prise en charge des enfants et des adultes, Haute Autorité de Santé, octobre 2020
  12. Un système d’IA permet de prédire l’arrivée des crises épileptiques, Le Siècle Digital, novembre 2019