Les maladies rares sont rares isolément mais en réalité, on en dénombre plus de 7 000 (1) répertoriées à ce jour. Plus de 3 millions de Français sont atteints par une maladie rare et environ 25 millions de personnes en Europe (1). 50% d’entre eux seraient sans diagnostic précis (1). La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et Sanofi se mobilisent chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, la thématique de l’errance diagnostique est mise en lumière par la création d’un projet photographique réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe et intitulé « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ».

La Journée internationale des maladies rares

Cette initiative s’inscrit dans le contexte de la Journée internationale des maladies rares qui a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est impulsée par Eurordis (alliance européenne non gouvernementale regroupant 984 associations de malades dans 74 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares.

La première Journée internationale des maladies rares a eu lieu en 2008. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 101 pays dans le monde : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

Une exposition photographique relayée dans plus de 24 villes en France et en galerie virtuelle.

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2022, la filière AnDDI-Rares et Sanofi soutiennent la création d’un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ».

Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare et leurs proches partageront leur parcours.

« Ma démarche artistique tente d’exprimer les sentiments, les émotions et de raconter une histoire tout en provoquant un plaisir esthétique. L’art peut aider à s’ouvrir, à accueillir et à mettre des mots sur des maux. » Djamila Beldjoudi-Calin

L’exposition est composée de 23 clichés (soit 11 diptyques et 1 photographie d’introduction). Chaque diptyque se compose de :
 

Une photographie qui représente le sentiment de la personne qui vit ou a vécu l’errance diagnostique ;

Une photographie qui représente l’extérieur, les personnes qui l’accompagnent, une représentation de l’errance ou encore une vision du futur de la personne.

Les diptyques sont accompagnés de poèmes des participants empruntés du haïku (poème japonais composé de 17 syllabes réparties en trois vers suivant un schéma 5/7/5).

Cette exposition sera visible dans plusieurs formats :

  • Expositions physiques : de nombreux centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares et plateformes d'expertises maladies rares se mobilisent pour relayer l’exposition physique sur tout le territoire. Les lieux et dates des expositions sont disponibles dans cet article (mis à jour régulièrement).
  • Diaporama sonore : il a été réalisé par l’artiste sur la base des photographies et des témoignages oraux et écrits des participants. Il accompagne l’exposition et peut aussi être accessible librement sur YouTube.
  • Galerie virtuelle : pour permettre l’accès au plus grand nombre, l’exposition est également disponible en galerie virtuelle. Elle est rendue publique le 28 février 2022, jour de la Journée internationale des maladies rares.

À propos de Sanofi

Nous sommes une entreprise mondiale de santé, innovante et animée par une vocation : poursuivre les miracles de la science pour améliorer la vie des gens. Nos équipes, présentes dans une centaine de pays, s’emploient à transformer la pratique de la médecine pour rendre possible l'impossible. Nous apportons des solutions thérapeutiques qui peuvent changer la vie des patients et des vaccins qui protègent des millions de personnes dans le monde, guidés par l’ambition d’un développement durable et notre responsabilité sociétale. 

Sanofi est cotée sur EURONEXT : SAN et NASDAQ : SNY

À propos d’AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation autour de ces maladies.

CONTACTS

AnDDI-Rares
Gwendoline Giot
gwendoline.giot@chu-angers.fr
06.64.29.29.22

Sanofi
Nathalie Ducoudret
nathalie.ducoudret@sanofi.com
06.09.63.82.71