L’asthme, une maladie handicapante et sous-estimée ? Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère

L'asthme, une maladie handicapante et sous-estimée ?
Les Français, les asthmatiques et l'asthme sévère

  • Les conséquences physiques et psychologiques de l’asthme sont sous-estimées par les Français et les asthmatiques eux-mêmes
  • L’asthme peut entraîner un stigmate social qui empêche de vivre normalement
  • Une campagne de sensibilisation révèle le quotidien des adultes et des adolescents atteints d’asthme sévère

L’asthme, une des maladies chroniques les plus fréquentes, touche 3,5 millions de Français1 et tue près de 1 000 personnes par an en France2 dont un adolescent toutes les 3 à 4 semaines*. Parmi les asthmatiques, 65 0001,3 souffriraient d’asthme sévère réfractaire parfois même sans le réaliser. Pour ces patients, monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve au quotidien.

Gentilly (France), 6 juillet 2020 Sanofi Genzyme, l’entité médecine de spécialités de Sanofi, lance une campagne nationale de sensibilisation à l’asthme sévère, avec l’Association des Asthmatiques Sévères et la Gregory Pariente Foundation. Contrairement à l’asthme, l’asthme sévère est une expression grave et méconnue de cette maladie. Cette campagne se positionne à la sortie de la période de confinement particulièrement éprouvante pour ces patients.

En juin dernier, l’étude Ifop / Sanofi Genzyme « Asthmatiques et Covid-19… un confinement à risque ? » révélait que près d’un asthmatique sur deux avait vu ses rendez-vous médicaux annulés. L’information et les conseils sont donc plus que jamais un enjeu majeur de l’accompagnement de ces patients à risque. En lien avec le médecin traitant, l’asthme sévère nécessite une prise en charge par un pneumologue.

Sanofi Genzyme a souhaité conduire avec l’institut Ifop une enquête exclusive pour affiner la compréhension de l’impact de cette maladie sur les patients, et l’image que les Français en ont. La nouvelle étude « Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère » révèle que l’asthme, en dépit d’une certaine familiarité auprès des Français, souffre d’une nette sous-estimation de ses réelles conséquences dans les formes les plus graves. Il apparaît que l’asthme a un impact physique et psychologique, largement ignoré et même minimisé par les asthmatiques eux-mêmes. Cette enquête a été réalisée en avril 2020 auprès d’un échantillon de 3 045 personnes (18 ans et plus), parmi lesquelles 17% des asthmatiques se sont déclarés asthmatiques sévères.

Si 93% des Français connaissent l’asthme, la moitié considère à tort que c’est une maladie banale avec laquelle les asthmatiques peuvent vivre sans trop de problèmes. Pourtant, l’asthme c’est encore quasiment 1 000 décès par an en France2. Par ailleurs, même si la moyenne d’âge des patients atteints d’asthme est de 37 ans1, cette maladie touche également les plus jeunes : l'asthme concerne au moins 1 adolescent sur 10 en France pour lesquels la crise aiguë conduisant au décès est la plus redoutée4,5,6. Cette maladie va jusqu’à engendrer un stigmate social qui empêche les asthmatiques de vivre normalement.

L’asthme sévère se révèle au grand public

Globalement, l’asthme est une maladie relativement bien connue et identifiée par les Français même s’ils ont tendance à sous-estimer son impact physique et social. Selon cette nouvelle étude, seuls 21% d’entre eux jugent que l’asthme tend à isoler les asthmatiques des autres, alors que c’est généralement le sort des asthmatiques sévères.

Pour faire connaître et favoriser une meilleure prise en charge de l'asthme sévère non-contrôlé, Sanofi Genzyme lance une communication qui révèle le quotidien des patients : « L’asthme sévère est un réel fardeau ». Les patients sont invités à sortir de l’isolement et à se rapprocher du médecin traitant en lien avec le pneumologue pour comprendre et mieux agir.

En effet, le pneumologue est le spécialiste incontournable pour le diagnostic d’asthme sévère. Si 84% des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38% sont actuellement suivis par un pneumologue hospitalier. On constate que plus d’un tiers des asthmatiques sévères recherche des méthodes alternatives, comme les acupuncteurs (32%), la phytothérapie (24%) ou les magnétiseurs, guérisseurs ou marabouts (23%).

graphique asthme

L’asthme sévère est à différencier de l’asthme tout venant

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents que tout le monde connaît bien : sifflement, toux, essoufflement, oppression thoracique et difficultés à respirer. Les degrés de sévérité de l’asthme sont classifiés par le GINA (Global Initiative for Asthma) en 5 niveaux. L'asthme sévère est le niveau le plus grave, non-contrôlé et persistant malgré une prise en charge maximale.

L’asthme sévère un handicap physique au quotidien…

Les symptômes sont quasiment constants avec des réveils nocturnes fréquents. La fonction respiratoire diminuée et la fréquence des crises font de l’asthme sévère un réel fardeau qui limite les activités physiques et les gestes du quotidien.

Ainsi, 82% des asthmatiques sévères rapportent avoir des difficultés à respirer, et 70% souffrent de réveils nocturnes. De plus, 90% ont déjà été gênés dans leur activité physique entre les crises d'asthme, et 59% déclarent éviter toute situation demandant un effort physique. La moitié comparent leur vécu de la maladie à l’ascension quotidienne d’un col de montagne.

graphique asthme

… pouvant entraîner exclusion et dépression

Au-delà des symptômes physiques, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important et peut s’accompagner d’isolement. L'asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques.

Cela s’illustre concrètement par une impossibilité d’aller se promener par certaines conditions météos (51%) ou de fréquenter des lieux où certains animaux sont présents (45%). En outre, plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire (40%), d’aller dans une soirée entre amis (38%), d’exercer certaines activités professionnelles (37%) ou encore d’avoir des rapports sexuels (35%) … c’est tout un pan de la vie de ces personnes qui se retrouve confiné par la maladie. Ainsi, environ neuf asthmatiques sévères sur dix estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95%) ou de dépression (86%).

Asthmatiques et Covid-19

La nécessité d’un bon contrôle de la maladie

Paradoxalement, les patients asthmatiques sévères surestiment le niveau de contrôle de leur maladie : 73% se considèrent comme bien contrôlés alors qu’ils ne sont que 15% à l’être en réalité7.

Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère8. Le principal objectif du traitement est un bon contrôle de la maladie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible et éviter qu’elle ne s’aggrave.

« Que ce soit sur le plan physique ou psychologique, l’asthme sévère est une maladie très perturbante et handicapante pour les patients, spécialement pendant l’adolescence. Une bonne observance du traitement est primordiale pour en limiter l'impact au quotidien. Pourtant, de nombreux adolescents, à cause d’une incompréhension de la maladie, ou d’un rejet des contraintes liées au traitement, se retrouvent malheureusement en rupture face à cette bonne observance. Les conseils, et l’accompagnement d’un spécialiste (association de patients ou médecin) sont donc un enjeu majeur pour les patients, tout particulièrement à cette période de la vie. » 

Pr Alain Didier - Professeur de Pneumologie - CHU de Toulouse.

 

Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s9.  


Seulement 25% sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère. Ces dix dernières années, la recherche s’est accélérée avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d'asthme sévère. Sanofi Genzyme se caractérise par une culture centrée sur les patients touchés par des pathologies difficiles à diagnostiquer et à traiter. En tant que nouvel acteur en pneumologie, notre priorité est d'apporter des solutions et de l'espoir aux malades et à leurs proches.

Une campagne illustrant le fardeau des asthmatiques sévères

Six visuels présentent des situations de vie, apparemment anodines comme monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher. Le problème, invisible au quotidien pour le plus grand nombre, est représenté par l’ajout d’une illustration au trait blanc : un poids, une enclume, une ancre, ou encore des liens qui entravent quotidiennement la vie des patients. Le message « L’asthme sévère est un réel fardeau » renforce l’impact de chaque visuel.

Ces illustrations correspondent au ressenti des asthmatiques sévères : plus d’un asthmatique sévère sur deux (55%) compare son vécu de l’asthme à l’ascension d’une montagne. L’objectif de cette campagne est de casser les idées reçues, de parler de cette maladie laissée dans l’ombre mais aussi et surtout de redonner espoir et confiance aux patients. Retrouvez la campagne #AsthmeSevere sur les réseaux sociaux, et découvrez le site internet : www.asthme-severe.fr

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À propos de l’asthme et de l’asthme sévère

L’asthme est une inflammation chronique des voies aériennes, avec des symptômes respiratoires intermittents tels que, le sifflement, la toux, l’essoufflement, l’oppression thoracique, et la difficulté à respirer. Ces symptômes arrivent souvent la nuit. L’asthme sévère est un sous-groupe de l’asthme difficile : ce sont des patients qui ont un asthme non-contrôlé malgré un traitement maximal et une prise en charge des facteurs contributeurs, ou qui empire à la diminution des traitements. Chez 50 à 70% des asthmatiques, on retrouve un dysfonctionnement particulier appelé inflammation de type 2, qui correspond à une réponse excessive du système immunitaire10.

À propos de Sanofi Genzyme

La division mondiale de soins spécialisés de Sanofi se concentre sur les maladies rares, les maladies rares du sang, la sclérose en plaques, l'oncologie et l'immunologie. Nous aidons les patients atteints d’affections invalidantes et complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter. Notre approche est de développer des traitements hautement spécialisés et de créer d’étroites relations avec les communautés de médecins et de patients. Nous nous engageons à découvrir et à faire progresser de nouveaux traitements, en donnant de l'espoir aux patients et à leur famille à travers le monde. Sanofi Genzyme et Regeneron s’engagent à faire avancer la recherche en pneumologie pour répondre aux besoins non satisfaits des patients souffrant d’asthme sévère non contrôlé.

À propos de Sanofi

La vocation de Sanofi est d’accompagner celles et ceux confrontés à des difficultés de santé. Entreprise biopharmaceutique mondiale spécialisée dans la santé humaine, nous prévenons les maladies avec nos vaccins et proposons des traitements innovants. Nous accompagnons tant ceux qui sont atteints de maladies rares, que les millions de personnes souffrant d’une maladie chronique. Sanofi et ses plus de 100 000 collaborateurs dans 100 pays transforment l'innovation scientifique en solutions de santé partout dans le monde.

Sanofi, Empowering Life, donner toute sa force à la vie.

Références

* D’après la Gregory Pariente Foundation

  1. Afrite A, Allonier C, Com-Ruelle L, Guen NL. L’asthme en France en 2006 : prévalence, contrôle et déterminants. :122.
  2. Raherison C, Bourdin A, Bonniaud P, Deslée G, Garcia G, Leroyer C, et al. Updated guidelines (2015) for management and monitoring of adult and adolescent asthmatic patients (from 12 years and older) of the Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) (Full length text). Revue des Maladies Respiratoires. avr 2016;33(4):279‑325.
  3. Heaney LG et al. Predictors of therapy resistant asthma: outcome of a systematic evaluation protocol. Thorax 2003; 58:561–6.
  4. D.Drummond Asthme de l’adolescent : comment améliorer l’observance ? Improving adherence in adolescents with asthma. Perfectionnement en Pédiatrie Volume2, Issue 1 March 2019, Pages 57-61
  5. INSERM, consulté le 02/07/2020
  6. DREES. Août 2019, n° 1122.
  7. Molimard M, Vervloet D, Le Gros V, Bourdeix I, Ponthieux A. Insights into severe asthma control as assessed by guidelines, pulmonologist, patient, and partner. Journal of Asthma. oct 2010;47(8):853‑9.
  8. Haute Autorité de Santé. BUM. Juil 2019
  9. 2020 GINA Report, Global Strategy for Asthma Management and Prevention.
  10. Seys AF et al. Cluster analysis of sputum cytokine-high profiles reveals diversity in T(h)2-high asthma patients. Respir Res. 2017;18(1):39. doi:10.1186/s12931-017-0524-y.

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