Un nouveau souffle pour les patients asthmatiques 

Sifflements, toux, essoufflement, oppression thoracique, difficultés à respirer, réveils nocturnes : l’asthme est une maladie inflammatoire chronique des voies aériennes. Cette maladie entraîne une hyper réactivité des bronches, c’est-à-dire une capacité anormale à réagir à l’effort, au stress, au froid, aux rires et aux infections virales. 

Cette forme grave de l’asthme est une maladie dont on entend peu parler. On ne connaît pas précisément les mécanismes qui conduisent à l’inflammation incontrôlée des bronches à l’origine de l’asthme. Le facteur allergique est très important, surtout chez les jeunes enfants. Il existe une susceptibilité génétique, mais il n’y a pas de « gène de l’asthme » identifié à ce jour. On sait également que l’environnement, l’alimentation et les expositions professionnelles peuvent contribuer à l’apparition de l’asthme à n’importe quel âge.

Au quotidien, les patients sont gênés par l’asthme sévère. Monter un escalier, faire ses courses, pratiquer un sport ou même marcher est une épreuve que doivent affronter les malades. Progressivement, la maladie limite leur champ d’activité : travail, sorties, sport. L’impact sur la vie professionnelle lié aux absences répétées et à la nécessité d’adapter parfois le poste de travail est important. Pour les plus jeunes, l’asthme sévère entraîne souvent des difficultés scolaires et limite ensuite le choix professionnel. La fatigue, liée aux réveils nocturnes répétés, contribue également au ralentissement général des activités et à la dépression. 

Malgré une limitation de l’activité physique, des crises sévères (symptômes qui s’aggravent pendant plus de 48 heures) et des réveils nocturnes, 73% des patients sévères se considèrent comme bien contrôlés, alors que seulement 15% le sont en réalité⁴. Pourquoi cette contradiction ? Parce que les patients se résignent à vivre avec la maladie et n’envisagent pas que leur qualité de vie puisse être améliorée⁵. Pourtant, avec un asthme bien contrôlé, il est possible de vivre le plus normalement possible (aller au travail, faire ses courses à pied ou à vélo, monter les marches,…) et d’éviter que la maladie s’aggrave. 
 
Chaque patient présente des symptômes différents, avec des degrés de sévérité variés et une réponse très hétérogène aux traitements. La prise en charge par un pneumologue doit donc être individualisée pour un bon contrôle de la maladie. De six mois à un an sont nécessaires entre le diagnostic et la confirmation d’un asthme sévère⁶. Le principal objectif du traitement. Au-delà du traitement, les asthmatiques sévères doivent pouvoir être accompagnés par des psychologues ou psychiatres, infirmier(ère)s, diététicien(ne)s, kinésithérapeutes et/ou assistant(e)s social(e)s⁷.  

Dépression, honte, peur, isolement : au-delà des symptômes de la maladie, l’impact psychologique de l’asthme sévère est important. Environ 9 asthmatiques sévères sur 10 estiment que leur asthme a joué un rôle déterminant dans leur dernière période de stress (95%) ou de dépression (86%)⁸. L'asthme sévère interfère souvent avec la vie familiale, sociale et professionnelle, limite les choix de carrière et les options de vacances, et affecte la santé émotionnelle et mentale. Plus d’un tiers des asthmatiques sévères se retrouvent dans l’impossibilité d’être dans une situation où ils seraient susceptibles de rire (40%), d’aller dans une soirée entre amis (38%), d’exercer certaines activités professionnelles (37%) ou encore d’avoir des rapports sexuels (35%)⁸. C’est tout un pan de la vie de ces malades qui se retrouve confiné par la maladie. Les patients asthmatiques sévères se sentent souvent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques. Il est important que les patients sortent de l’isolement et se rapprochent de leur médecin traitant, en lien avec un pneumologue pour comprendre et mieux agir. 

L’asthme est la maladie chronique la plus courante chez les enfants⁹. Lorsque l’asthme est sévère et non contrôlé, ces enfants vont présenter de nombreuses difficultés respiratoires. Les crises d’asthme sévères peuvent engendrer des hospitalisations répétées et parfois engager le pronostic vital. Les répercussions de la maladie sur leur qualité de vie de l’enfant sont multiples : baisse des résultats scolaires, manque de participations aux activités extrascolaires, problèmes de sommeil, anxiété et dépression^1,10,11,12. Les parents sont souvent démunis.  

L’asthme de l’enfant impacte également la vie de toute la famille^10,13,14,15  : augmentation des tâches ménagères pour réduire l'exposition à un environnement potentiellement déclencheur de crises, absence au travail pour prendre soin de son enfant malade, augmentation des problèmes de sommeil au sein de la famille et augmentation de l’anxiété avec risques de dépression. 

Seulement 25% sont convaincus qu’il existe de nouvelles thérapies pour soigner leurs problèmes d’asthme sévère⁴. Pourtant, la recherche sur l’asthme sévère s’est accélérée ces dix dernières années avec le développement de nouveaux traitements et l’arrivée de biothérapies qui ouvrent de nouvelles perspectives aux patients atteints d'asthme sévère.