Apprendre à vivre avec la polypose nasale

La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est une forme particulière de rhinosinusite chronique qui concernerait 2,1% de la population générale, soit environ 1 million de patients en France1. Cette maladie débute souvent avant 30 ans, mais son diagnostic est généralement plus tardif, entre 40-50 ans.

Qu'est-ce que la polypose nasale ?

La polypose nasale est une maladie chronique inflammatoire de la muqueuse qui se caractérise par des polypes bilatéraux, qui, dans les formes sévères, obstruent les sinus et cavités nasales. Au cours de son évolution, rythmée par des poussées, cette maladie grave peut entraîner des symptômes comme une congestion nasale, une rhinorrhée (écoulement du nez), des troubles de l’odorat qui peuvent aller jusqu’à sa perte complète (anosmie)2, des altérations du goût et des douleurs faciales.

Dans cette maladie grave, les polypes obstruent les sinus et des cavités nasales de manière permanente et parfois complète, jusqu’à empêcher la respiration nasale. La rhinorrhée continue (« nez qui coule ») engendre de vives douleurs récurrentes de la face et du front qui peuvent durer plusieurs heures, avec un risque de surinfection. Parmi tous les symptômes, la perte de l’odorat et du goût constitue un handicap majeur pour ces patients avec parfois de lourdes conséquences sur la qualité de vie et un risque de fatigue, d’anxiété et de dépression accru.

Les Français, perte d’odorat et polypose nasale : la grande enquête

Sanofi Genzyme et l’Ifop révèlent les résultats de la première enquête sur la polypose nasale, cause importante d’anosmie. Une maladie lourde de conséquences et encore sous-diagnostiquée.

Comprendre la polypose nasale

 

La polypose nasale est une pathologie complexe dont l’origine reste encore mal connue. On constate cependant que chez 87% des patients, elle est associée à une réponse inflammatoire de type 23.
Ce mécanisme inflammatoire de type 2 est présent dans d’autres maladies inflammatoires, comme l’
asthme, la dermatite atopique (eczéma), l’œsophagite à éosinophiles (maladie digestive chronique), ou des allergies liées à l’environnement.Ainsi, il n’est pas rare que certaines personnes présentent deux maladies inflammatoires de type 2 ou plus, à des degrés de sévérité variables. Par exemple, le syndrome de Widal, associe asthme, polypose nasale et intolérance à l’aspirine.

  • Près de 17 % des patients souffrant de polypose nasale présentent aussi une dermatite atopique4,
  • Près de 50 % des patients atteints de polypose nasale ont un asthme associé et jusqu’à 45 % de ceux souffrant d’asthme sévère présentent une polypose4,5.

Vivre avec une polypose nasale

L’obstruction nasale et l’anosmie (la perte de l’odorat), deux symptômes majeurs de la polypose nasale ont des répercussions physiques, sociales, intimes et psychologiques lourdes pour le patient.

Vivre avec le nez bouché

 

« Je respire très, très mal, je respire comme une mémé de 90 ans, je galère tout le temps, il suffit que je coure un tout petit peu… ». L’obstruction nasale provoque des difficultés à l’effort, un essoufflement, une bouche sèche, un nez qui coule en permanence, des maux de tête, une difficulté d’audition et des difficultés à dormir, source de fatigue, de moindre performance et donc d’une dégradation de l’image de soi.

Perdre son odorat

 

L’anosmie a été découverte comme l’un des symptômes du coronavirus. Pourtant, 1 million de personnes en France subissent cet handicap au quotidien parce qu’ils sont atteints de polypose nasale1. L’altération ou la perte de l’odorat occulte l’un des cinq sens et plus encore : elle bouleverse l’identité de la personne, sa perception du monde et sa relation aux autres. Car l’odorat fait voyager, porte les émotions, les rêves, nous relie à nous-mêmes et à nos proches, aux lieux qui nous sont chers, à nos souvenirs. Sa disparition peut même mettre en jeu sa sécurité : ne pas sentir une fuite de gaz, un début d’incendie ou un aliment avarié peut avoir des conséquences graves.

Perdre l’odorat, c’est aussi perdre les saveurs de la vie, car sans odeur, il n’y a plus de saveur, plus de goût. Plus des deux tiers (68%) des personnes anosmiques ont ainsi déjà renoncé à au moins un moment de convivialité à cause de leur perte d’odorat 6. Le moral des personnes touchées s’en trouve significativement impacté. À long terme, l’anosmie peut s’accompagner de symptômes dépressifs, dans 25 à 30% des cas 7. Le repli sur soi, l’isolement et l’absentéisme au travail en font aussi un enjeu de société8.

« Quand on est bien, il faut vraiment en profiter »

Découvrez le quotidien de Pascaline, patiente atteinte de polypose nasale, et son engagement auprès de l’association Anosmie.org.

Vivre avec une polypose nasale
POLYPOSE NASALE
L’odorat, un sens si précieux mais si peu considéré

Jean-Michel Maillard a perdu définitivement l’odorat à 40 ans à la suite d’un traumatisme crânien. Il décide alors de partir au combat et fonde l’association francophone anosmie.org. Depuis, il apporte son aide et porte la voix de la communauté grandissante des anosmiques.

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Constance, patiente atteinte de polypose nasale

« Cette maladie a changé beaucoup de choses dans mon quotidien »

Atteinte de polypose nasale, Constance a perdu l’odorat. Cuisiner, savourer un bon repas, sentir l’odeur de son bébé : autant de plaisirs du quotidien qui lui sont inaccessibles. Découvrez son témoignage.

Polypose-nasale.fr un site dédié aux patients 

Pour mieux comprendre la polypose nasale, trouver des réponses à ses questions ou encore évaluer ses symptômes à l’aide d’un auto-test pour préparer son rendez-vous médical…

Une campagne de sensibilisation pour redonner espoir aux patients dont « le nez est aveugle »

Au travers des œuvres de la photographe allemande Evelyn Dragan, Sanofi Genzyme a conçu avec l’association Anosmie.org une campagne de sensibilisation afin de faire connaître la polypose nasale au grand public, en mettant l’accent sur la perte olfactive, son symptôme le plus spécifique et le plus invalidant.

Comment reconnaître la polypose nasale ?


Le diagnostic de la polypose nasale repose sur la mise en évidence d'une rhinosinusite chronique et sur un examen clinique qui révèle la présence pendant au moins 12 semaines d’au moins 2 des symptômes suivants9 :

  • dont l’un doit être la congestion/obstruction nasale ou la rhinorrhée,
  • et/ou une douleur/pression faciale,
  • et/ou la réduction ou la perte de l’odorat.

La présence de polypes visibles dans les 2 fosses nasales à l’examen endoscopique confirme la présence d’une polypose nasale.

 

La prise en charge thérapeutique de la polypose nasale

Aujourd’hui, l’objectif de la prise en charge thérapeutique de la polypose nasaleest de :

  • soulager les symptômes, notamment l’obstruction nasale et les troubles de l’odorat et d’améliorer la qualité de vie des patients,
  • maintenir le contrôle de la maladie en visant une dose minimale efficace de corticostéroïdes et en évitant la chirurgie,
  • réduire les complications et les récidives.

Il existe différents traitements selon le stade de la maladie. En premier lieu, la corticothérapie locale continue est instaurée pour soulager les symptômes. On y ajoute classiquement le lavage de nez quotidien à base de sérum physiologique ou d’eau de mer. Lorsque ce n’est pas suffisant, avec des symptômes mal tolérés, une corticothérapie systémique sera prescrite en cure courte par l’ORL, le spécialiste du nez. Enfin, la chirurgie peut être envisagée en cas de symptômes invalidants, malgré un traitement médical bien conduit. Les polypes nasaux peuvent cependant réapparaître plusieurs semaines/mois après l’intervention.
Dans les formes sévères, le soulagement des symptômes ou le contrôle de la maladie restent partiels et transitoires
10,11,12,13.

 

Il est donc important pour les patients de parler de leurs symptômes à leur médecin généraliste qui les orientera vers l’ORL, afin d’envisager une prise en charge adaptée.  Aujourd’hui, l’avancée des recherches offre une source d’espoir aux patients atteints de polypose nasale pour bénéficier de solutions appropriées et être libérés du cercle vicieux de la maladie qui engendre un véritable handicap au quotidien.

Références

  1. EUFOREA consensus on biologics for CRSwNP with or without asthma - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6972984/
  2. Akdis CA, Bachert C, Cingi C, et al. Endotypes and phenotypes of chronic rhinosinusitis: a PRACTALL document of the European Academy of Allergy and Clinical Immunology and the American Academy of Allergy, Asthma & Immunology. J Allergy Clin lmmunol. 2013;131(6):1479-1490
  3. Stevens WW JACI Pract. 2019; 7:2812-2820
  4. A. Khan, G. Vandeplas and T. Huynh, “The Global Allergy and Asthma European Network (GALEN rhinosinusitis cohort: a large European cross-sectional study of chronic rhinosinusitis patients with and without nasal polyps,” Rhinology, vol. 57, no. 1, pp. 32-42, 2019.
  5. Micheletto C, et al. Eur Ann Allergy Clin Immunol. 2010;42 : 120-124
  6. Communiqué de presse « Les Français, la perte d’odorat et la polypose nasale » : https://www.sanofi.fr/fr/Actualites/communiques-et-dossiers-de-presse/les-francais-la-perte-de-l-odorat-et-la-polyposenasale - dernière visite 18 juin 2021
  7. Deems DA et al, Smell and taste disorders, a study of 750 patients from the University of Pennsylvania Smell and Taste Center. Arch Otolaryngology—Head Neck Surg. 117(5):519–528.
  8. Chung JH, et al. Ann Otol Rhinol Laryngol. 2015;124:663–670.
  9. Fokkens W.J., Lund, V.J., Hopkins C., et al. European position paper on rhinosinusitis and nasal polyps 2020. Rhinology. 2020; S29:1-464.
  10. Aukema, A.A., Mulder, P.G. and Fokkens, W.J. Treatment of nasal polyposis and chronic rhinosinusitis with fluticasone propionate nasal drops reduces need for sinus surgery. J Allergy Clin Immunol. 2005;115(5):1017-23.
  11. Bassiouni, A. and Wormald, P.J. Role of frontal sinus surgery in nasal polyp recurrence. Laryngoscope. 2013;123(1): 36- 41.
  12. Wynn, R. and Har-El, G. Recurrence rates after endoscopic sinus surgery for massive sinus polyposis. Laryngoscope. 2004;114(5): 811-3.
  13. Mendelsohn, D., Jeremic, G., Wright, E.D., et al. Revision rates after endoscopic sinus surgery: a recurrence analysis. Ann Otol Rhinol Laryngol. 2011;120(3):162-6