Vivre avec une polypose nasale

Apprendre à vivre avec la polypose nasale

La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est une forme particulière de rhinosinusite chronique qui concernerait 2,1% de la population générale, soit environ 1 million de patients en France1. Cette maladie débute généralement à l’âge adulte.

Qu'est-ce que la polypose nasale ?

La polypose nasale est une maladie chronique inflammatoire de la muqueuse qui se caractérise par des polypes bilatéraux, qui, dans les formes sévères, obstruent les sinus et cavités nasales. Au cours de son évolution, rythmée par des poussées, elle peut entraîner des symptômes comme une congestion nasale, une rhinorrhée (écoulement du nez), des troubles de l’odorat qui peuvent aller jusqu’à sa perte complète (anosmie)2, des altérations du goût et des douleurs faciales.

Comprendre la polypose nasale

La polypose nasale est une pathologie complexe dont l’origine reste encore mal connue. On constate cependant que chez 87% des patients, elle est associée à une réponse inflammatoire de type 23.
Ce mécanisme inflammatoire de type 2 est présent dans d’autres maladies inflammatoires, comme l’asthme, la dermatite atopique (eczéma), l’œsophagite à éosinophiles (maladie digestive chronique), ou des allergies liées à l’environnement. Ainsi, il n’est pas rare que certaines personnes présentent deux maladies inflammatoires de type 2 ou plus, à des degrés de sévérité variables. Par exemple, le syndrome de Widal, associe asthme, polypose nasale et intolérance à l’aspirine.

  • Près de 17 % des patients souffrant de polypose nasale présentent aussi une dermatite atopique4,,
  • Près de 50 % des patients atteints de polypose nasale ont un asthme associé et jusqu’à 45 % de ceux souffrant d’asthme sévère présentent une polypose4,5.

Vivre avec une polypose nasale

L’obstruction nasale et l’anosmie (la perte de l’odorat), deux symptômes majeurs de la polypose nasale ont des répercussions physiques, sociales, intimes et psychologiques lourdes pour le patient.

« Je respire très, très mal, je respire comme une mémé de 90 ans, je galère tout le temps, il suffit que je coure un tout petit peu… ». L’obstruction nasale provoque des difficultés à l’effort, un essoufflement, une bouche sèche, un nez qui coule en permanence, des maux de tête, une difficulté d’audition et des difficultés à dormir, source de fatigue, de moindre performance et donc d’une dégradation de l’image de soi.

« C’est comme une forme de handicap, ne plus sentir, c’est comme si on perd la vue ou on devient sourd ». L’altération voire la perte complète de l’odorat ou anosmie engendre une perte de plaisir et une baisse de l’estime de soi.

Souffrir de polypose nasale c’est aussi avoir honte et craindre le regard de l’autre : « Avoir le nez qui coule, cela ne fait pas propre, t’es ridicule tout le temps, quelqu'un qui se mouche et renifle, ça m’exaspère, y’a un côté négligé ».

Constance, patiente atteinte de polypose nasale

« Cette maladie a changé beaucoup de chose dans mon quotidien »

Atteinte de polypose nasale, Constance a perdu l’odorat. Cuisiner, savourer un bon repas, sentir l’odeur de son bébé : autant de plaisirs du quotidien qui lui sont inaccessibles. Découvrez son témoignage.

Vivre avec une polypose nasale
POLYPOSE NASALE
L’odorat, un sens si précieux mais si peu considéré

Jean-Michel Maillard a perdu définitivement l’odorat à 40 ans à la suite d’un traumatisme crânien. Il décide alors de partir au combat et fonde l’association francophone anosmie.org. Depuis, il apporte son aide et porte la voix de la communauté grandissante des anosmiques.

2021-02-18MMMM YYYY

Comment reconnaître la polypose nasale ?

Le diagnostic de la polypose nasale repose sur la mise en évidence d'une rhinosinusite chronique et sur un examen clinique qui révèle la présence pendant au moins 12 semaines d’au moins 2 des symptômes suivants6 :

  • dont l’un doit être la congestion/obstruction nasale ou la rhinorrhée,
  • et/ou une douleur/pression faciale,
  • et/ou la réduction ou la perte de l’odorat.

La présence de polypes visibles dans les 2 fosses nasales à l’examen endoscopique confirme la présence d’une polypose nasale.

La prise en charge thérapeutique de la polypose nasale

Aujourd’hui, l’objectif de la prise en charge thérapeutique de la polypose nasale6 est de :

  • soulager les symptômes, notamment l’obstruction nasale et les troubles de l’odorat et d’améliorer la qualité de vie des patients,
  • maintenir le contrôle de la maladie en visant une dose minimale efficace de corticostéroïdes et en évitant la chirurgie ;
  • réduire les complications et les récidives.

Il existe différents traitements selon le stade de la maladie. En premier lieu, la corticothérapie locale continue est instaurée pour soulager les symptômes. On y ajoute classiquement le lavage de nez quotidien à base de sérum physiologique ou d’eau de mer. Lorsque ce n’est pas suffisant, avec des symptômes mal tolérés, une corticothérapie systémique sera prescrite en cure courte par l’ORL, le spécialiste du nez. Enfin, la chirurgie peut être envisagée en cas de symptômes invalidants, malgré un traitement médical bien conduit. Les polypes nasaux peuvent cependant réapparaître plusieurs semaines/mois après l’intervention.
Dans les formes sévères, le soulagement des symptômes ou le contrôle de la maladie restent partiels et transitoires7,8,9,10.

Il est donc important pour les patients de parler de leurs symptômes à leur médecin généraliste qui les orientera vers l’ORL, afin d’envisager une prise en charge adaptée. Ils pourront alors bénéficier de solutions appropriées et être libérés du cercle vicieux de la maladie qui engendre un véritable handicap au quotidien.

Références

  1. EUFOREA consensus on biologics for CRSwNP with or without asthma - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6972984/
  2. Akdis CA, Bachert C, Cingi C, et al. Endotypes and phenotypes of chronic rhinosinusitis: a PRACTALL document of the European Academy of Allergy and Clinical Immunology and the American Academy of Allergy, Asthma & Immunology. J Allergy Clin lmmunol. 2013;131(6):1479-1490
  3. Stevens WW JACI Pract. 2019; 7:2812-2820
  4. A. Khan, G. Vandeplas and T. Huynh, “The Global Allergy and Asthma European Network (GALEN rhinosinusitis cohort: a large European cross-sectional study of chronic rhinosinusitis patients with and without nasal polyps,” Rhinology, vol. 57, no. 1, pp. 32-42, 2019.
  5. Micheletto C, et al. Eur Ann Allergy Clin Immunol. 2010;42 : 120-124
  6. Fokkens W.J., Lund, V.J., Hopkins C., et al. European position paper on rhinosinusitis and nasal polyps 2020. Rhinology. 2020; S29:1-464.
  7. Aukema, A.A., Mulder, P.G. and Fokkens, W.J. Treatment of nasal polyposis and chronic rhinosinusitis with fluticasone propionate nasal drops reduces need for sinus surgery. J Allergy Clin Immunol. 2005;115(5):1017-23.
  8. Bassiouni, A. and Wormald, P.J. Role of frontal sinus surgery in nasal polyp recurrence. Laryngoscope. 2013;123(1): 36- 41.
  9. Wynn, R. and Har-El, G. Recurrence rates after endoscopic sinus surgery for massive sinus polyposis. Laryngoscope. 2004;114(5): 811-3.
  10. Mendelsohn, D., Jeremic, G., Wright, E.D., et al. Revision rates after endoscopic sinus surgery: a recurrence analysis. Ann Otol Rhinol Laryngol. 2011;120(3):162-6