Acteur engagé dans la lutte contre la sclérose en plaques, nous sommes partenaires fondateurs du « Défi Voile - Solidaires En Peloton » depuis 2014. Le 6 novembre, pour la 3^e fois, le trimaran porteur du message d’espoir « Vaincre ensemble la sclérose en plaques » s’élancera de Saint-Malo en direction Pointe à Pitre, dans la catégorie Ocean Fifty. À cette occasion, nous avons rencontré Thibaut Vauchel-Camus, skipper historique du bateau « Solidaires En Peloton - ARSEP », Bernard Gentric, Vice-président de la Fondation ARSEP, et Lou Hellin, jeune patiente marraine du bateau.

Thibaut Vauchel-Camus. - En 2012, avec mon ami skipper Victorien Erussard, nous avons été choqués de constater que la sclérose en plaques était une maladie très répandue mais très mal connue. Nous avions la chance d’avoir une passion, la voile, et de pouvoir la pratiquer dans des courses mythiques médiatisées. Nous avons alors voulu mettre notre visibilité au service des personnes qui en manquaient à travers des défis sportifs qui sensibiliseraient à la maladie et apporteraient du rêve et de l’espoir aux malades. La pérennité de notre partenariat avec Sanofi nous conforte dans la façon de partager notre projet et dans les valeurs d’humanité, d’engagement et de dépassement de soi que nous portons.

Bernard Gentric. - Il existe une résonance très symbolique et pédagogique entre d’un côté la course au large et les skippers, et de l’autre la maladie et la vie quotidienne des patients. Lorsque le skipper prend la mer, il ignore quelle sera la météo pendant sa traversée, il sait juste qu’il pourrait affronter des coups de tabac qui parfois l’obligeront à se mettre à l’abri. Lorsque le patient se lève le matin, il ignore quelle sera sa « météo-santé » pendant la journée, et peut-être devra-t-il lui aussi se mettre au repos.

Par ailleurs, le Défi Voile est une formidable vitrine de sensibilisation. Lorsqu’au départ des courses, une télévision diffuse des images de l’Ocean Fifty « Solidaires En Peloton - ARSEP » filant au large d’Étretat, sur la Transat Jacques Vabre, ou à la Pointe du Grouin, sur la Route du Rhum, c’est une exposition médiatique exceptionnelle.

Bernard Gentric. - Grâce à Sanofi, le Défi Voile s’est installé dans la durée. Ses manifestations sportives à fort impact sociétal et médiatique, représentent un soutien essentiel pour les patients et pour la recherche que nous promouvons. Le bateau est un formidable porte-voix de la Fondation pour sensibiliser le plus grand nombre aux enjeux et défis de la maladie. En soutenant les combats de l’ARSEP, Sanofi est un porteur d’espoir pour les patients et pour l’avenir de la recherche contre la maladie.

Thibaut Vauchel-Camus. - Nous sommes partis de loin : avec de petits bateaux sur un projet atypique dans le paysage du sport et de la course au large. Nous pouvons être fiers de ce que nous avons réalisé ! Des milliers de personnes ont navigué sur nos bateaux et visité notre stand sur les grandes courses ; des centaines de patients sont venus y partager leurs expériences et chercher des réponses à leurs questions ; quantité de retombées presse ont mis en visibilité Solidaires En Peloton et la Fondation ARSEP. Les remerciements et les sourires qu’on nous renvoie régulièrement donnent raison à l’existence de notre projet. Ils nous encouragent à faire toujours plus ! L’engagement précieux et pérenne de Sanofi nous aide énormément !

Bernard Gentric. - Nous espérons que ce nouveau défi sera l’occasion d’une mobilisation massive. Chaque jour, des milliers de patients et leur entourage guetteront la progression du bateau. Ils liront les messages que Thibaut, formidable ambassadeur, prend le temps d’envoyer sur les réseaux sociaux. Eux qui ont souvent le sentiment d’être abandonnés, se diront qu’une communauté et qu’un défi s’intéressent à leur maladie. Si la sclérose en plaques n’est pas contagieuse, notre marque sportive, portée par Thibaut sur la Route du Rhum, l’est. Se mobiliser autour de cette aventure permet d’entraîner des tas de personnes avec nous, pour se battre contre une pathologie qui concerne environ 120 000 patients en France et autour de la recherche qui a encore du chemin à parcourir.

Thibaut Vauchel-Camus. - La Route du Rhum est un des événements sportifs les plus importants au monde en termes de fréquentation. C’est un rendez-vous très populaire à ne pas rater. L’enjeu n°1 sera de sensibiliser le maximum de personnes sur les différents villages à Saint-Malo et en Guadeloupe. Ensuite, je suis arrivé 2^è en 2014, 3^è en 2018. Pour ma troisième participation avec Sanofi à nos côtés, je veux conquérir la marche du podium qui me manque : celle de la victoire en Ocean Fifty. Même s’il s’agit d’une course en solitaire, je pourrai m’appuyer au quotidien sur une équipe volontaire et motivée. Lors de ma 1^ère Route du Rhum j’ai été très touché par le nombre de mercis sur les réseaux sociaux, plus important que celui des bravos. Se dire qu’on joue un rôle important dans la vie de patients et de leurs proches est galvanisant. Malgré le peu de temps que j’aurai à consacrer au monde extérieur, je m’attacherai à échanger régulièrement avec eux.

Lou, 20 ans, vit avec une sclérose en plaques depuis l’âge de 9 ans. Elle aime naviguer. En 2018, Thibaut lui a proposé d’être marraine de l’Ocean Fifty qu’il barre. Depuis, elle porte haut les valeurs du « Défi Voile - Solidaires En Peloton ».

« Le projet du « Défi Voile - Solidaires En Peloton » et le bateau m’apportent beaucoup psychologiquement. M’engager pour faire connaître la sclérose en plaques m’aide à mieux accepter la maladie. Cela me fait du bien d’accueillir d’autres malades et d’échanger avec eux et leur famille sur le stand des grandes courses et des sorties en mer que Thibaut fait régulièrement pour les patients et leurs familles.

Je serai à Saint-Malo pendant toute la semaine précédant le départ. Je sais que les journées sur le stand seront très fatigantes pour moi, mais dépasser ma fatigue m’apportera beaucoup d’énergie positive. Quand Thibaut sera en mer, je le suivrai en continu : toutes les heures, j’irai consulter sa position sur l’appli. J’aurai la chance d’assister à son arrivée en Guadeloupe et d’aider aux sorties en mer organisées pour les patients. Beaucoup de malades hésitent, au départ, à monter sur le bateau, mais lorsqu’ils reviennent à terre ils ont tous le sourire !

Ce n’est pas cool d’être malade. Des initiatives comme le « Défi Voile - Solidaires en Peloton » nous donnent l’énergie de vivre au quotidien. Elles nous invitent à continuer à bouger, à faire du sport et à s’engager dans un projet qui nous motive ».

• Solidaires En Peloton ? - Fondation ARSEP
• Vaincre Ensemble la Sclérose En Plaques - Défi voile Solidaires En Peloton