La confiance des utilisateurs envers les outils d'e-santé.

La confiance, pilier du déploiement de l’e-santé

Le boom qu’a connu la téléconsultation pendant la crise sanitaire du Covid-19 mettra-t-il le turbo à la tant attendue transformation numérique de la santé en France ? Une chose est sûre : la crise a été un révélateur des nombreux enjeux liés à l’e-santé dans notre pays et nous a apporté de précieux enseignements pour son déploiement à plus large échelle et sa pérennité. La question de la confiance des utilisateurs envers les outils d’e-santé et de l’éthique dans l’usage des données apparaît ainsi plus que jamais centrale.

E-santé, santé digitale, santé numérique… La santé de demain porte de nombreuses appellations cousines, unies par l’utilisation de l’informatique, d’Internet et des réseaux, mais aussi par l’intelligence artificielle (IA) et la robotique au service de la santé. Elle englobe autant la téléconsultation que la télésurveillance médicale, les systèmes d’information des hôpitaux, les appareils de mesure connectés et toutes les applications mobiles orientées « bien-être ». En France, le développement de l’e-santé, et notamment de la télémédecine, est promu depuis plusieurs années par les pouvoirs publics et bien accueilli par nos concitoyens : pour 2 Français sur 3, il est une source d’espoir1, et pour près de 3 Français sur 4, il n’aura que des bénéfices pour les professionnels de santé et les patients2.

Covid-19 : le déploiement de l’e-santé passe à la vitesse supérieure

Pourtant, sur le terrain, la transformation digitale de la santé est restée timide. En 2019, Le Ministère des Solidarités et de la Santé a donc souhaité « accélérer le virage numérique en santé », en s’emparant de différents enjeux liés à l’e-santé, comme la sécurité des systèmes d’information en santé ou le soutien à l’innovation3. Mais de manière inattendue, c’est l’épidémie de Covid-19 et le confinement qui ont donné un coup d’accélérateur à l’e-santé. La médecine « à distance » a fait écho à la « distanciation » nécessaire à la gestion de la crise et à la continuité des soins. Les outils d’autogestion de la santé, à la nécessaire autonomisation du patient. « L’e-santé a été massivement utilisée pour conserver des liens dématérialisés entre les patients et les soignants, avec la télémédecine et le télésoin, mais aussi pour l’autosuivi », déclare Lina Williatte, avocate, professeur de droit et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale. Mission accomplie : « Dans les deux cas, elle a permis au patient d’être pris en charge, suivi et rassuré. Au sortir de la crise, nous avons tous eu la preuve éclatante du service médical rendu par l’e-santé» Dès lors, le boom de la téléconsultation pourrait-il profiter à la digitalisation de la santé ? Rien n’est gagné : même attendue, la télémédecine « fait peur » à 1 Français sur 2 et 1 professionnel de santé sur 34.

Le médecin, lien de confiance entre la population et l’e-santé

Le médecin représente le principal levier de vitesse de l’e-santé. Selon les sondages, 62% des Français suivraient l’avis de leur médecin s’il leur proposait de recourir à la téléconsultation. Pourquoi ? Principalement parce qu’ils ont confiance en lui (47%)4. Et pour cela, il faut que le médecin lève ses propres freins et accepte de s’adapter à une nouvelle façon de pratiquer. « Le médecin doit avoir confiance dans ses capacités à s’approprier les outils de la télémédecine sans l’examen clinique, et pour cela il lui faut se former : ce n’est pas inné », explique Lina Williatte. « Il doit aussi faire confiance dans les capacités de son patient à utiliser les outils d’automesure et les applications de santé pour pouvoir prendre les bonnes décisions à partir des données qui lui sont transmises. » L’information du patient sur les outils d’e-santé apparaît donc également cruciale. « Elle participe aussi à son éducation thérapeutique », ajoute Lina Williatte : « Les patients diabétiques disent déjà que les outils connectés leur ont permis de mieux comprendre leur maladie et de mieux la vivre. »

Lina Williatte, professeur de droit et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale
Lina Williatte, avocate, professeur de droit
et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale

Téléconsultation : un indice de confiance dans la collaboration public-privé

La simplification de la mise en œuvre de la téléconsultation pendant la crise sanitaire a également favorisé son appropriation par les utilisateurs : ne doit-on pas en tirer des enseignements ? « Les restrictions règlementaires avaient été décidées en 2018 pour éviter les abus », explique Lina Williatte. « Désormais, certaines d’entre elles, notamment autour du parcours de soins, devront être levées de manière pérenne pour que la motivation envers l’e-santé ne ralentisse pas. » L’épidémie de Covid-19 a en outre permis de relativiser la méfiance dont les plateformes privées de téléconsultation faisaient naguère l’objet : « Grâce à leur expérience de plus de 10 ans, elles ont joué un rôle important pendant la crise et ont démontré leur capacité à prendre en charge certains besoins de santé. Nous avons vu que les acteurs du public et du privé pouvaient travailler en bonne intelligence pour offrir aux patients des prestations de télémédecine de qualité. »

L’outil de e-santé, un tiers technologique qui doit être sécurisant

En e-santé, la relation médecin-malade est un trio, dans lequel l’outil joue un rôle capital. Il faut donc pouvoir avoir confiance dans la fiabilité et la performance de cette interface, mais aussi dans son respect des besoins réels des parties prenantes. « Les industriels doivent les coconstruire avec les médecins, mais aussi les patients, dans un véritable partenariat », recommande Lina Williatte. Il faut enfin avoir confiance dans la sécurité des échanges et le recueil, le traitement et l’utilisation des données de santé. La règlementation européenne sur la protection des données personnelles (RGPD) et la loi informatique et libertés mise à jour en 2018 y veillent. « Ce cadre réglementaire, qui peut paraître complexe, est plutôt efficace. Il reste malheureusement trop peu connu : une information sur les données de santé et une acculturation à ce domaine s’avèrent nécessaires. »

Si 69% des Français ont confiance dans le transfert des données de santé dans le cadre de la médecine, ils ne sont plus que 45% à avoir confiance dans leur stockage sur des applications de santé ou objets connectés5. La Haute Autorité de Santé (HAS) a déjà édité en 2016 un référentiel de bonnes pratiques visant à améliorer la fiabilité et la sécurité « afin que les utilisateurs puissent les utiliser en toute confiance6. » Dans son récent rapport pour « augmenter la dose » d’e-santé en France, l’Institut Montaigne préconise également que tout dispositif médical ou application de santé remboursée doive se conformer aux standards de cybersécurité français et à la politique générale de sécurité du système d’information de santé (PGSSIS)7.

N’oublions pas qu’au niveau collectif, le recueil des données de santé est aussi une source de progrès ! « Il facilite l’analyse du système de soins et la compréhension de l’évolution des pathologies chroniques, permettant ainsi des politiques de santé publique plus anticipatrices », ajoute Lina Williatte.

L’e-santé a été massivement utilisée pour conserver des liens dématérialisés entre les patients et les soignants, avec la télémédecine et le télésoin, mais aussi pour l’autosuivi. Dans les deux cas, elle a permis au patient d’être pris en charge, suivi et rassuré. Au sortir de la crise, nous avons tous eu la preuve éclatante du service médical rendu par l’e-santé
Lina Williatte, avocate, professeur de droit et Vice-Présidente de la Société Française de la Santé Digitale

L’éthique et les TIC

Selon les auteurs du rapport Montaigne, la confiance autour du numérique en santé « dépendra des promesses tenues ou non par la technologie, tout autant que de l’éthique dans l’usage (…) des solutions d’e-santé proposées7. » À l’unisson, les conclusions du Ségur de la Santé 2020 recommandent « le développement massif et cohérent du numérique en santé en France, réalisé dans un cadre de valeurs éthiques, citoyen et souverain8» La machine est lancée : un investissement dédié à hauteur de 600 millions d’euros a été décidé pour rattraper le retard de la digitalisation de la santé en France et des actions sont prévues pour stimuler la création de services numériques innovants et l’analyse des données de santé « dans un cadre éthique et sécurisé. »

>> Consultez le rapport « Augmentons la dose » de l’Institut Montaigne (220 p) de juin 2020

Le glossaire pour tout comprendre

  • E-santé : Pour l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’e-santé se définit comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne ».
  • Télémédecine : Selon l’Article L 6316-1 du Code de la santé publique : « La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l'information et de la communication. Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical et, le cas échéant, d'autres professionnels apportant leurs soins au patient ».
  • Téléconsultation : Consultation réalisée par un médecin (généraliste ou de toute autre spécialité médicale), à distance d'un patient, ce dernier pouvant être assisté ou non par un autre professionnel de santé (ex : médecin, infirmier, pharmacien…).
  • Transformation digitale de la santé : La transformation digitale, mais également appelée transformation numérique, ou e-transformation, est le phénomène de mutation lié à l'essor du numérique et d'Internet. Cette notion entend conceptualiser l'influence de ceux-ci sur le monde de la santé.
  • Données de santé : D’après la CNIL, les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne.
Références
  1. Odoxa : Le rendez-vous de l’innovation, La e-santé, février 2018
  2. Odoxa, Baromètre 360, les professions libérales de santé, novembre 2018
  3. Ministère de la Santé et des Solidarités : « Accélérer le virage numérique » Feuille de route stratégique du numérique en santé, mai 2019.
  4. Odoxa : Le baromètre de la Télémédecine pour l’Agence du Numérique en Santé, janvier 2020
  5. Sondage Ipsos pour la MACSF : Intelligence artificielle et santé de demain Regards croisés entre professionnels de santé et patients, décembre 2019
  6. Haute Autorité de Santé : La e-santé & la m-santé : Des avantages concrets pour vos patients, octobre 2019
  7. Institut Montaigne : E-santé : augmentons la dose ! Rapport juin 2020
  8. Ministère des solidarités et de la santé : Conclusions du Ségur de la Santé, Dossier de presse juillet 2020

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