Vivre avec la sclérose en plaques

Vivre avec la sclérose en plaques, un défi au quotidien

Lorsqu’elle apprend qu’elle a une sclérose en plaques, Nathalie Homps n’a que 22 ans. Elle décide de se battre et de profiter de la vie au maximum, malgré la maladie. Aujourd’hui mère de trois grands enfants, la youtubeuse « Sclérosée de la plaque » témoigne de son parcours dans ses vidéos et ses livres. A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, elle nous dévoile la recette de sa joie de vivre.

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de votre maladie ?

Nathalie Homps. - J’ai eu une première poussée à l’âge de 16 ans, mais c’est seulement six ans plus tard que le diagnostic de SEP a été clairement posé et que j’ai été traitée. Au début, j’ai commencé à perdre la sensibilité au bout des doigts, puis dans le bras. J’ai d’abord eu une forme rémittente : à certaines périodes, je perdais sans cesse l’équilibre, j’avais l’impression d’avoir 90 ans, puis cela s’améliorait jusqu’à la prochaine rechute. Depuis 2012, la maladie a évolué vers une forme secondaire progressive, donc plus sévère. Je marche avec une canne et pour sortir, j’ai besoin du fauteuil roulant. La première neurologue que j’ai consultée avec mon mari m’avait conseillé de ne pas avoir d’enfant… Heureusement, je savais ce que je voulais et je ne l’ai pas écoutée !

Vivre avec la sclérose en plaques
Nathalie Homps, patiente et auteure de « Sclérosée de la plaque »

En quoi la sclérose en plaques entraine-t-elle de nombreux handicaps invisibles ?

NH. - Pendant plus de quinze ans, je marchais sans canne, la plupart des gens ne se rendaient donc compte de rien. Et pourtant j’étais épuisée au bout de 300 mètres ! Parfois la douleur et la fatigue me tombaient dessus comme une chape de plomb. J’ai eu des problèmes urinaires énormes m’obligeant à me lever jusqu’à vingt fois la nuit, avant de bénéficier d’un traitement qui a changé ma vie. Je me fatigue aussi de plus en plus vite en écrivant, mes capacités de concentration diminuent… Tout cela ne se voit pas forcément, mais pour moi c’est un combat au quotidien. La sclérose en plaques peut aussi affecter la vision et l’audition, parfois provoquer des acouphènes. Se rendre compte que l’on ne peut plus faire les mêmes choses qu’avant, c’est difficile à accepter et cela provoque des émotions exacerbées, difficiles pour soi et pour l’entourage.

Se rendre compte que l’on ne peut plus faire les mêmes choses qu’avant, c’est difficile à accepter et cela provoque des émotions exacerbées, difficiles pour soi et pour l’entourage.
Nathalie Homps, patiente et auteure de « Sclérosée de la plaque »

C’est une maladie qui peut isoler, l’avez-vous ressenti ?

NH. - Certaines personnes se replient sur elles-mêmes du fait de leur souffrance et du handicap de la maladie, et parce qu’elles ne se sentent pas comprises. Parfois, ce sont les proches qui ont du mal à l’accepter : de nombreuses femmes atteintes de SEP sont ainsi quittées par leur conjoint.

Pour ma part je n’en ai jamais vraiment souffert. J’ai été soutenue par ma famille, mon mari et mes enfants qui sont très fiers de moi, et j’ai toujours continué à travailler à mi-temps. Après la publication de mes deux livres 1, mon fils m’a conseillé de créer une chaîne YouTube et de mettre des vidéos en ligne, pour aider les autres à mieux vivre avec la SEP. Durant la période de confinement, je suis passée de deux vidéos par semaine à une tous les jours !

Qu'est-ce qui vous aide, et quels conseils souhaitez-vous partager ?

NH. - Je participe tous les mois à un café associatif avec l’ARSEP2, ces réunions m’ont beaucoup apporté et aujourd’hui j’accompagne d’autres patients atteints de sclérose en plaques. Il est essentiel de ne pas rester seul, d’échanger à travers les associations, les groupes de parole, les réseaux sociaux, ou pourquoi pas avec un psychothérapeute. Je n’ai jamais eu peur de parler de ma maladie, que ce soit à mon futur mari ou lors d’un entretien d’embauche, mais j’ai toujours évité de me comporter en victime. J’ai besoin de me prouver que je suis capable de faire certaines choses et de dépasser mes limites.

Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l’on peut encore faire et non ce que l’on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.

La sclérose en plaques, c’est quoi ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, chronique, qui affecte plus de 110 000 personnes en France. C’est la première cause de handicap neurologique non traumatique chez l’adulte jeune, diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans.

La sclérose en plaques entraîne une dégénérescence du système nerveux central. Elle peut toucher aussi bien le cerveau que la moelle épinière. Les poussées sont une manifestation typique de la sclérose en plaques. Elles correspondent à une exacerbation temporaire de la maladie. Les symptômes varient d’une personne à une autre et se traduisent, entre autres, par des troubles de la sensibilité, de la vision, de l’équilibre, de la motricité et par la fatigue.

Pour en savoir plus sur la SEP : Sep Ensemble

Comprendre la SEP, c'est déjà aider

Le témoignage d'Alain

Alain Derbesse, Président de l’Unisep

« En l’absence de poussées depuis plusieurs années, je profite pleinement de cette période d’accalmie. Je ne vis pas avec une épée de Damoclès sur la tête. »
Le témoignage d'Anita

Anita Fatis, athlète handisport

« J’ai beaucoup de douleurs, surtout la nuit. Je manque de concentration, j’ai parfois du mal à faire les choses, à dire les choses. »
Le témoignage de Sébastien

Sébastien Kübler, patient-expert et Président de l’association SEP’ossible

« Quand on s’entrainait le soir, voir arriver le ballon, c’était assez compliqué, puisque j’avais des difficultés à bien visualiser la distance entre le ballon et moi. »

Références

  1. Livres publiés par Nathalie Homps : « Sclérosée de la plaque », 2014 – « Vingt ans après, toujours sclérosée », 2016.
    Chaîne YouTube
  2. L’ARSEP est une Fondation pour l’Aide à la Recherche sur le Sclérose en Plaques

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