Raphaël Thiéry, atteint d’une maladie rare, raconte dans son spectacle « Ecoute donc voir…» comment appréhender la maladie et faire face au handicap.

La maladie comme moteur de vie

La Journée Internationale des Maladies Rares nous renvoie chaque dernier jour de février aux défis que doivent relever les malades et leurs proches. En 2018, pour la première fois en France, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares va s’adosser à une tournée théâtre-débat intitulée : « Ecoute donc voir… » sur le thème du regard des autres…

Raphaël Thiery, seul en scène et atteint lui-même d’une maladie rare raconte comment appréhender la maladie, comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie.

Qui est l’auteur d’« Ecoute donc voir… » et comment s’organise la diffusion du spectacle ?

Raphaël Thiery. – Ce spectacle est une création originale de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire. Le spectacle est suivi d’une conférence débat, animée par les centres de références coordonnateurs « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs » sur la thématique du regard des autres. Le spectacle se produit dans 6 villes de France (Lille, Dijon, Rennes, Tours, Bordeaux et Lyon) à partir du 26 février 2018, deux jours avant le lancement de la Journée Internationale des Maladies Rares. L’événement mobilise les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays.

Quelle est votre principale motivation à jouer cette pièce ?

R. T. – Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

Par qui êtes-vous soutenu dans votre quête de sensibilisation ?

R. T. – Cette initiative est impulsée par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares, animée par le Pr Laurence Olivier-Faivre et dont la coordination est assurée à Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs ». Ce projet original est soutenu par les 6 villes de France dans lesquelles le spectacle est joué, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.

Quelle est la genèse de l’histoire que vous racontez sur scène ?

R. T. – Cette histoire repose sur mon vécu. Enfant, tous les étés, j’ai été opéré des yeux. Pendant dix jours, je restais allongé, totalement immobile, dans le noir. Je n’avais même pas le droit de mâcher (le fait de mâcher pouvait avoir de lourdes conséquences pour mes cicatrices oculaires). Alors j’attendais. Je patientais. Et j’écoutais. J’ai appris alors à voir avec mes oreilles. J’apprenais à deviner quelle infirmière entrait dans la chambre, uniquement au claquement de ses mules de bois sur le sol. J’apprenais à deviner qui approchait de moi. Ou bien, aux odeurs de la cantine qui circulaient dans les couloirs, ce que les autres allaient manger.

À partir de là, je me suis fabriqué une autre vie. Puisqu’elle a commencé dans le noir et par l’oreille, j’ai fait de mon handicap un atout en apprenant à écouter. Et un jour, je suis devenu musicien, puis, un homme de scène. Un homme à regarder et à entendre.

Pourquoi avoir privilégié le théâtre comme média ?

R. T. – Pour raconter, j’ai besoin de convoquer la musique, la danse, le théâtre. J’ai besoin d’être concret. J’ai d’ailleurs commencé ma carrière dans le monde de la musique traditionnelle. Je reste encore aujourd’hui très impliqué dans la musique. C’est véritablement un besoin vital. Il est vrai que je fais un peu figure d’ovni. Je ne suis passé par aucune école ni aucun cours de comédie. J’ai tout appris aux côtés de gens qui m’ont formé au fil du temps. D’ailleurs, le seul diplôme que je revendique est un certificat d’aptitude à l’enseignement des musiques traditionnelles.

Quels sont les retours des spectateurs ?

R. T. – Les spectateurs, souffrant de maladie ou non, sont nombreux à venir me voir après le spectacle. Je me rends compte qu’ils ont énormément besoin de parler, de raconter leur histoire. Je finis par connaître presque tout de leur maladie à l’issu d’un échange. Certaines familles méconnaissent totalement le quotidien du proche qui pâtit du regard des autres. Ils peuvent désormais faire preuve de plus d’empathie à son égard et ainsi mieux l’accompagner.

Les maladies rares en France

Le point avec le Professeur Laurence Olivier-Faivre, MD-PhD, responsable Centre de Génétique, Centre de Référence Maladies Rares "Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs - Hôpital d'Enfants de Dijon.

Dès lors qu’une pathologie affecte moins d’1 personne sur 2 000, elle est considérée comme rare. Si les pathologies rares le sont individuellement, elles sont collectivement très présentes : 8 000 maladies rares différentes sont recensées. Près de 4 millions de Français sont concernés. 

La prise en charge des maladies rares a été révolutionnée avec les Plans Maladies Rares. 23 filières de santé regroupent les différents centres de référence (il en existe 104) d’une même thématique. Trouver l’information devient alors plus facile pour les patients. Ils peuvent être diagnostiqués plus aisément (Il y a encore quelques années, 50% des patients ne pouvaient pas mettre un nom sur leur maladie). 

Ce modèle français, reconnu, a inspiré d’autres pays européens. Des centres de références ont ainsi émaillé, même si les filières de santé restent une particularité hexagonale. Depuis l’an dernier, un réseau européen regroupe des centres sur des thématiques communes. 

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