• Il existe près de 7 000 maladies rares identifiées à ce jour1
  • 3 millions de français en souffrent, dont la moitié sont des enfants de moins de 5 ans, et cela représente 300 millions de personnes dans le monde 1
  • En France, le délai moyen de diagnostic est de 2 à 3 ans et 25% des malades restent en errance diagnostique entre 5 et 15 ans 1

Gentilly, le 24 février 2022. A quelques jours de la Journée Internationale des Maladies Rares, Sanofi s’unit avec Medical Intelligence Service (MIS), pour développer AccelRare®, une solution d’Intelligence Artificielle, conçue pour réduire l’errance thérapeutique de patients atteints par une maladie rare. La solution a pour ambition d’accélérer le pré-diagnostic de 270 maladies rares2 disposant d’un traitement ou d’une prise en charge adaptée. Il s’appuie sur l’outil de pré-diagnostic MedVirTM, dont MIS est l’éditeur. A l’issue du développement, il sera mis à disposition sur internet auprès des médecins généralistes, des pédiatres et des spécialistes de ville. L’outil devrait être disponible fin 2022, à la suite de tests effectués par les centres experts labellisés.

Accelrare® est l’une des 14 solutions innovantes de lutte contre l’errance diagnostique issues du livre blanc UniR que Sanofi publiait en 2018 avec un collectif d’acteurs de la communauté maladies rares. En tant que précurseur historique dans les maladies rares, avec cette innovation digitale, Sanofi poursuit ainsi sa mission de changer la vie des malades et de leurs proches.

“ Nous sommes fiers de cette nouvelle étape dans notre lutte contre l’errance diagnostique. C’est un sujet primordial qui induit une perte de chances majeure pour les malades. L’union de Sanofi avec MIS, une startup française, est une étape décisive et concrète qui illustre notre capacité à mettre les nouvelles technologies au service des professionnels de santé et des malades.”
Etienne Van der Elst - Responsable produit digital – Innovation digitale Sanofi

Les maladies rares, une priorité de santé publique

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000i. Elles sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients. Le temps d’errance diagnostique constitue une réelle perte de chance pour ces patients. Véritable préoccupation de santé publique, la réduction des délais entre les premiers symptômes et le diagnostic est une priorité du 3ème Plan National des Maladies Rares (2018-2022). C’est également un enjeu majeur au niveau européen.

AccelRare®, une solution pratique et simple d’utilisation

AccelRare® s’appuie sur l’outil de pré-diagnostic MedVirTM (certifié dispositif médical). Le médecin saisit dans l’outil les symptômes et les signes cliniques du patient en situation atypique. L’algorithme va identifier s’il y a un risque significatif de maladie(s) rare(s). Il fournit alors une liste des maladies rares associées aux symptômes décrits, des informations sur ces maladies et les coordonnées du centre expert labellisé le plus proche.

A l’issue de sa consultation, le médecin poura décider d’adresser son patient vers le centre expert labellisé adapté à sa situation et habilité à confirmer ce pré-diagnostic. Si la maladie est confirmée, le centre organisera la prise en charge thérapeutique paramédicale et sociale du patient, ainsi que son suivi régulier dans l’objectif de freiner l’évolution de sa maladie et d’améliorer sa qualité de vie.

AccelRare® sera mis à la disposition de tous les acteurs des réseaux de soins primaires : les médecins généralistes, les pédiatres et les spécialistes de ville. Tout en orientant mieux et plus vite les patients, AccelRare® générera une culture du doute chez les médecins de ville, et contribuera dans le même temps à leur formation continue.

Les étapes de déploiement

En 2022, l’équipe Digital Innovation et les équipes Médicales de Sanofi testeront la pertinence de l’outil auprès d’experts en maladies rares, sur la base de cas cliniques réels et de la liste de 270 maladies bénéficiant d’une prise en charge. L’objectif est d’ajuster le degré de pondération et de sélectivité des différents symptômes renseignés pour s’assurer que l’outil pose le bon pré-diagnostic. Dans une deuxième phase, AccelRare® sera disponible sur le Web pour tous les professionnels de santé, avec un lexique de symptômes adapté au vocabulaire des patients. Il sera alors accessible en français et en anglais, puis il sera adapté dans d’autres langues.

AccelRare®, une des propositions de la démarche UniR

Le Livre blanc UniR, publié en décembre 2018 présente des propositions concrètes pour réduire l’errance diagnostique, en particulier en e-santé. Il regroupe plusieurs propositions issues de la réflexion des équipes de Sanofi et d’un collectif d’une quarantaine d’acteurs de la communauté des maladies rares : Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), professionnels de santé experts et non experts, associations de patients, startups digitales, Fondations, Think Tank.
Plus d’informations sur : 
www.accelrare.com

MedvirTM, un dispositif médical d’aide à la décision utilisant l’IA

Cet outil est proposé par la société Medical Intelligence Service (MIS). MedvirTM est le résultat de plus de trente ans de recherche médicale française menée par le Docteur Loic Etienne, médecin urgentiste précurseur. MedvirTM associe une base de données unique et un algorithme d’Intelligence artificielle. MedvirTM est aujourd’hui un support de décision dans la régulation, l’orientation, l’aide au diagnostic, la prévention et la compréhension de la médecine. MedvirTM est commercialisé dans sa version actuelle en France et à l’international depuis 2013, date de création de MIS. Cette startup française est membre de FrenchHealthcare, de Medicen et accélérée par Future4care. Plus d’informations sur www.medvir.fr

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Références

  1. Plan National Maladies Rares 2018 – 2022 (PNMR3) – Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
  2. Publication Ségolène Ayme et Pierre Etienne Chazal “An Objective Approach to Identify Priority Rare Diseases for the Development of Solutions Reducing the Diagnostic Delay Based on French Data”
  3. European Medicines Agency – List of Rare Disease Designations - https://www.ema.europa.eu/en/medicines/download-medicine-data#rare-disease-(orphan)-designations-section

À propos de Sanofi

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